December, gezellig! December is de feestmaand bij uitstek. Vanaf half november wordt er al toegeleefd naar de gebaarde Klaas die er op 5 december voor zorgt dat geen enkel kind een gezonde nachtrust heeft. Tenminste, als doorsnee ouders zal je waarschijnlijk zeer vervelende kinderen hebben die niet op bed willen omdat ze met al die…
15 december 2017 Hieperdepiep HOERAAAAA! Nee, er is niemand jarig vandaag. (Tenminste niet iemand die wij kennen) Maar vandaag is toch best een belangrijke datum voor ons. Vandaag, precies een jaar geleden, veranderde ons leventje totaal. Dat ene e-consult met de klinisch geneticus kan ik me nog zo goed herinneren. Ik ging het gesprek aan…
Melatonine, wat is het en wat doet het? Melatonine is een hormoon dat in de epifyse (pijnappelklier) geproduceerd wordt uit serotonine. Dit wordt aan het hersenvocht afgegeven. Normaal gesproken is onze productie direct gekoppeld aan daglicht. Dit gebeurt door receptoren in ons netvlies. Neemt het daglicht af dan ontvangen de receptoren in het netvlies een…
Lieve Em, jij bent ons ‘bijzondere’ kind Altijd wel iets wat ik vervelend, maar ook altijd iets wat ik leuk aan jou vind Zo maken wij ons best wel zorgen om jouw gedrag Maar dat wordt snel vergeten na jouw gulle lach Vaak duw je mij van je af Zijn we ‘s avonds terug…
Het cadeautje dat Smith Magenis heet Sinterklaas is in het land, dat weet ieder kind! Ook Em weet dat Sint en Piet iets in haar schoentje doen. Afgelopen zondagochtend zat er een chocolade Sint in de schoen, samen met een leuk cadeautje. Onze meiden mogen elke zaterdagavond tot 5 december hun schoentje zetten. Was het…
22.37 Ik lig net in bed als al mijn mama radertjes weer afgaan. Ik hoor je zuchten, Het kraken van je bedje en daarna je blote voetjes op het laminaat. Een deur gaat open en ik hoor weer een diepe zucht. Je loopt de overloop op en begint te roepen om mij. ‘Mama?’. Ik loop…
Decibellen Kinderen met het SmithMagenis syndroom hebben als kenmerk vaak een hard, hees, stemgeluid. Dat Em een harde stem heeft weten we allang, het lijkt alsof ze boven iedereen uit moet komen tijdens een verjaardag, alleen hebben we geen verjaardag maar zitten we met z’n 4tjes aan het ontbijt. Vaak, als Em een boze bui…
Van 0 naar 100 in een fractie van een seconde. Op Facebook kreeg ik een filmpje voor m’n neus gedrukt. Je kent het vast wel, zo’n ‘voorgesteld bericht’. Dit voorgestelde bericht kwam voor mij op het juiste moment. Het had niet eerder maar ook zeker niet later moeten komen. In het filmpje werd gevraagd of…
Sleep, change, clean, repeat! ↵ We kennen het allemaal wel. Je kindje ligt lekker te slapen. Zodra jij naar bed gaat gaat hun plas-alarm pas af en komen ze kletsnat naar je toegelopen… Ze heeft in bed geplast. Dat gebeurde ons gisteravond ook weer eens. Het was nog maar 21:30 toen ik naar bed ging.…
Vandaag ff geen blog, maar een mooi gedicht. Gevonden op de site voor autisme, gepost op de SmithMagenis pagina en vervolgens weer hier geplaatst door mij. Zie de maan schijnt door de bomen, Makkers staakt uw wild geraas. Ook al zou ik willen stoppen, De prikkels zijn me steeds de baas. En wie zoet…
In plaats van “Ik vind je lief papa!” Nu een ander woord van de dag. EXHAUSTIPATED Adj. Too tired to give a shit. Gisteravond ging het op bed brengen van Em niet helemaal als gepland. Mama was aan de beurt en eenmaal boven begon de ellende alweer. Ik hoorde Em alleen maar schreeuwen en op…
Ken je dat gevoel? Dat je alle controle over je kind kwijt bent? Nou wij hebben dat vandaag voor de zoveelste keer aan den lijve ondervonden. Gisteren was een ‘Lazy Sunday’, lekker rustig aan. Em wilde na het broodje eten wel een rondje om met haar moeder. Ik vertelde dat ik ook wel graag een…
11 november is de dag… De dag waar ze al 2 weken naar uit heeft gekeken. Em heeft op school een mooie lampion geknutseld en mocht vanavond samen met haar grote zus op pad. Bij elk huis waar ze aanbellen kijkt ze haar grote zus aan en kijkt welk liedje er nu wordt gezongen, of…
SMS Hulp Aan! Dat klinkt als een of ander goed doel dat op TV veel aandacht krijgt. Voor ons betekent het dat we eindelijk hulp krijgen. Niet dat we tot nu toe nog geen hulp hebben gekregen, maar we krijgen nu eindelijk hulp vanuit een specialistisch team, de SMS poli van ’s Heeren Loo. Vanmorgen…
Dat het ook anders kan bleek vanavond tijdens het eten. We gingen aan tafel en Em was nog een filmpje op de laptop aan het kijken. We hadden duidelijk afgesproken dat als het eten op tafel komt, de laptop eraf gaat.
