Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

80 decibel. Hoe hard is dat ongeveer?

Decibellen Kinderen met het SmithMagenis syndroom hebben als kenmerk vaak een hard, hees, stemgeluid. Dat Em een harde stem heeft weten we allang, het lijkt alsof ze boven iedereen uit moet komen tijdens een verjaardag, alleen hebben we geen verjaardag maar zitten we met z’n 4tjes aan het ontbijt. Vaak, als Em een boze bui…

En dan nu… Een blog

Vandaag heb ik dan eindelijk een blog aangemaakt. Het speelde al wel vaker door m’n hoofd, maar vandaag dus echt begonnen.

Dit blog heeft 2 doelen.

Om meer bekendheid te geven aan het SmithMagenis syndroom en
Om mijn gedachten van me af te schrijven.

Dit blog gaat dus over mij en mijn dochter.