Skip to content
Ik vind je lief papa!
Leven met een dochter met SMs (Smith Magenis Syndroom)
Ik vind je lief papa!
Facebook page opens in new windowTwitter page opens in new windowInstagram page opens in new windowMail page opens in new window
  • Over ons
  • STOP!
  • Over SmithMagenis
  • De stichting
  • Medische documentatie
  • Eye openers
  • Blogs
  • Over ons
  • STOP!
  • Over SmithMagenis
  • De stichting
  • Medische documentatie
  • Eye openers
  • Blogs

Jaarlijkse Archieven 2019

Je bent hier:
  1. Home
  2. 2019

Wat een feest

Wat een feest!

Mama schrijft mee!Door Papa16 november 2019Laat een reactie achter

Daar zit je op de bank Mijn lieve kleine meid wat heb ik met jou te doen De spanning kun je niet kwijt Klappen, fluiten, knarsetanden De spanning gaat door je heen Onrust in je hoofd Heeft effect op iedereen Je enthousiasme zo groot Ik zie dat je ook geniet Je wilt zo graag meedoen…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

Zonneschijn

Een nieuw weekend met nieuwe kansen

Ik vind je lief papaDoor Papa21 oktober 2019Laat een reactie achter

We verwachtten en moeizaam weekend gezien de ontwikkelingen. Op school was het moeilijk, een onverwachte vrije dag op het logeerhuis en dan naar huis. Als dat maar goed gaat! En dat ging het.

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

Ik vind je lief papa! Smith Magenis syndroom

En toen was er crisis!

Ik vind je lief papaDoor Papa13 oktober 20191 Reactie

En toen was crisis Oké… What the fuck just happened?… Ik zit op de bank, de tranen zitten hoog. “Mijn vrouw zit naast me en barst ook, alweer, in tranen uit. “Ze heeft het daar goed.” Troost ik mijn vrouw. Die woorden zetten aan tot nog meer tranen. Ik kan weinig zinnigs meer zeggen en…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

3 halen 4 betalen - Smith Magenis syndroom

Drie halen vier betalen

Ik vind je lief papaDoor Papa15 september 2019Laat een reactie achter

Drie halen vier betalen Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch? Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

Smith Magenis Syndroom Terug van weggeweest

Terug van weggeweest

Ik vind je lief papaDoor Papa6 september 2019Laat een reactie achter

Terug van weggeweest De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Em heeft nieuwe medicatie gekregen…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

SmithMagenisSyndroom-Liefste_Em

Liefste Em wat heb je met ons gedaan

Ik vind je lief papaDoor Papa24 mei 2019Laat een reactie achter

Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

Herinneringen Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

En dan zijn daar die ‘andere’ herinneringen

Ik vind je lief papaDoor Papa15 maart 2019Laat een reactie achter

ullie kennen ze ongetwijfeld, de Facebook-herinneringen. Vaak zijn dit leuke momenten van jaren geleden die opeens weer voorbijkomen op Facebook. Die leuke momenten met vaak veel reacties zijn leuk om terug te zien, soms zijn ze ook minder leuk maar tóch mooi om terug te zien.

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...

Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen je om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed, tot ruim 7 jaar geleden konden we doen en laten wat we wilden. De enige beperking die we hadden was ons budget. Uiteraard moesten we rekening houden met onze dochter, maar die was zó makkelijk! We konden haar overal mee naar toe nemen. Onderweg sliep ze en op bestemming deed ze altijd vrolijk mee. In april 2012 zijn we met z’n drieën (of met z’n vieren) naar Limburg op vakantie geweest. We wisten dat Em een paar maanden later bij ons zou zijn dus zijn we er nog even tussenuit geweest. Het was een heerlijke, onbezorgde vakantie. Grote zus deed vrolijk mee en liet vooral veel lef zien in de grote speeltuin. Al was dat voor ons af en toe best moeilijk, je kleine meisje zo’n hoge glijbaan op te zien lopen zonder enig besef van gevaar. Het jaar daarop zijn we met z’n vieren gezellig weggeweest in Zeeland, ons nog van geen ‘kwaad’ bewust. Em leerde op de camping lopen rond een tentstok en grote zus genoot van de watergevechten op het veld. Wat ons wel opviel deze vakantie was het gegrom van Em. Ze kon dit lang volhouden en vooral tijdens het eten liet ze al grommend van zich horen. Verder was het een en al gezelligheid. Ook om Em konden we soms hard lachen. Van vakantiepret naar pet-vakantie Begin 2014 begonnen de problemen met Em. De gedragsproblemen beginnen vaak vanaf de peuterleeftijd. Em werd ’s nachts steeds vaker gillend wakker. Ze was dan ontroostbaar. We mochten haar niet vasthouden maar ook niet loslaten. Ik weet nog dat ze krijsend op de vloer van de woonkamer lag. Al schoppend in haar trappelzak rondjes draaiend… De arme meid! En wij? Wij stonden erbij en keken er naar. Radeloos waren we. Dit was dus ook ons laatste vakantiejaar. We zijn dit jaar afgereisd naar de Zandstuve. Dit is een kindercamping waarover veel lovende woorden op het internet te vinden zijn. Met onze klapper stonden wij op een veld met speeltuin voor de deur en sanitair vlakbij. Het veld was mooi omsloten door struiken dus ideaal voor een vakantie met twee kleine kinderen. Helaas was deze vakantie geen succes. Ik weet nog goed hoe Em ’s nachts gillend wakker werd. Op één nacht was het zo erg, dat er midden in de nacht opeens een vrouwelijke stem vroeg: “Gaat alles goed bij u? Is uw kindje misschien ziek?” Ik hoor mijn snikkende vrouw nog zeggen: “Ja, alles gaat goed, ze is niet ziek.” De grond zakte onder onze voeten weg… Nooit weer zo’n vakantie! We hebben samen besloten om nooit weer zo’n vakantie te willen, het jaar daarop zijn wij dus bewust niet op vakantie geweest. We zijn wel af en toe een dag weggeweest, ook begon dit jaar de bouw van onze nieuwe woning. In 2016 zijn we nog een keer met de klapper weggeweest. Hoewel de meiden een leuke vakantie hebben gehad hebben wij besloten dat het toch beter is om de vouwwagen weg te doen en als Em wat ouder is misschien vakantie in een huisje door te brengen. Daarbinnen hebben we meer rust indien Em een meltdown krijgt. Het is nu februari en de vroegboekkortingen vliegen ons alweer om de oren. Hoewel we nog geen concrete plannen hebben zijn we wel op zoek naar een manier waarop wij, maar bovenal grote zus, lekker weg kunnen tijdens de zomervakantie. Misschien gaan we een week met grote zus alleen weg. Misschien toch met z’n vieren? Of… Misschien toch nog niet? Dat wat voor de meesten de leukste tijd van het jaar moet zijn, is voor ons één grote puzzel geworden. Wie weet.

Last van vakantiepret?

Ik vind je lief papaDoor Papa21 februari 2019Laat een reactie achter

Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen ons om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed,…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Vind-ik-leuk Laden...
Alle teksten en logo zijn eigendom van ikvindjeliefpapa.nl het zonder toestemming hergebruiken hiervan is verboden.

Alle rechten voorbehouden ikvindjeliefpapa.nl

Go to Top
%d bloggers liken dit: