De uitdagingen voor een passende school

Een Nieuw Begin Nog 1 week… één week en dan neemt Em afscheid van de basisschool. Het afsluiten van de basisschoolperiode is voor elk kind een speciaal moment. Je sluit een periode af en gaat een nieuw avontuur aan. Na het speciaal basisonderwijs volgt vaak het voortgezet speciaal onderwijs (VSO). Een Onverwachte Tegenslag Het afgelopen…

Lees verder!

De dementor die je geluk wegzuigt!

Dementors Volgens Wikipedia zijn demontors misschien wel de ergste wezens die in de Harry Potterboeken voorkomen. Ze zijn blind, skeletachtig en gaan gekleed in lange zwarte mantels. Ze zuigen alle geluk uit hun omgeving op en de mensen die in hun buurt komen, kunnen zich alleen nog maar het ergste wat ze ooit hebben meegemaakt…

Lees verder!
Een goed begin. Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Een goed begin

Schuchter kijk ik om me heen terwijl ik ontwaak vanonder mijn denkbeeldige steen waar ik de Kerstvakantie heb doorgebracht. De afgelopen twee weken waren intens, héél intens! Vandaag begint het ‘normale’ leven weer. Allemaal weer aan het werk of naar school. Terug naar de regelmaat. Mijn vrouw is alweer vroeg opgestaan en Em is natuurlijk…

Lees verder!
3 halen 4 betalen - Smith Magenis syndroom

Drie halen vier betalen

Drie halen vier betalen Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch? Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën…

Lees verder!
Smith Magenis Syndroom Terug van weggeweest

Terug van weggeweest

Terug van weggeweest De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Em heeft nieuwe medicatie gekregen…

Lees verder!
SmithMagenisSyndroom-Liefste_Em

Liefste Em wat heb je met ons gedaan

Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…

Lees verder!
Ik vind je lief papa. Sint Maarten

Sint Maarten

Em kwam vrijdag thuis uit school met een mooie zelfgemaakte lampion! Hij had de woede-uitbarsting bij thuiskomst (tja ff omschakelen) bijna niet overleefd, maar gelukkig kon ik hem net op tijd boven op de kast zetten. Zaterdagochtend begon ook alweer stuiterend. Om 9 uur werd ze opgehaald door de PGB-er. Die kon gedurende de dag…

Lees verder!