SmithMagenisSyndroom-Liefste_Em

Liefste Em wat heb je met ons gedaan

Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…

Lees verder!
Smith Magenis Syndroom

Het is weer november

Het is alweer november… November is alweer begonnen en de agenda stroomt alweer vol. Avondje uit (ja écht waar!), Sint Maarten, intocht van die ouwe met z’n baard, plannen maken voor de Kerstvakantie, ga zo maar door. Het plannen gaat zoals jullie weten voor ons net iets anders. Daar waar een doorsnee gezin allemaal leuke,…

Lees verder!
Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroommaar mijn kind is ook druk!

De ‘Maar mijn kind is ook druk’-ouder!

Ken jij ze? De ‘Maar mijn kind is ook druk’-ouder? Die ouders die het niet snappen dat hun druk, niet jouw druk is? Ouders die vinden dat hun kind vaak wegloopt, omdat het kind niet naast hun blijft staan maar op schommel 2 meter verderop willen schommelen. Die denken hetzelfde te ervaren omdat ons kind…

Lees verder!