Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Decibellen

Kinderen met het SmithMagenis syndroom hebben als kenmerk vaak een hard, hees, stemgeluid.
Dat Em een harde stem heeft weten we allang, het lijkt alsof ze boven iedereen uit moet komen tijdens een verjaardag, alleen hebben we geen verjaardag maar zitten we met z’n 4tjes aan het ontbijt.

Vaak, als Em een boze bui heeft, of even niet meer weet wat ze met zichzelf aanmoet,  gaat ze grommen en/of hummeneen irritant neuriënd geluid op hoge toon. Dit gegrom of ‘hummen’ levert ze met maar liefst 80dB(a) decibel. Als je je afvraagt, hoe hard klinkt 80 decibel ongeveer? Nou een wekker op 70cm, een föhn, een blender en het meeste handgereedschap produceren ongeveer 80 decibel. Dat is dus vrij luid!

 

Nee, nee en nog eens nee

Afgelopen week is Em het met alles oneens, als mama of ik iets willen, gaat ze daar steevast tegenin!
Em doe je schoenen aan. Nee! Dan ga je op sokken naar school!!! Leuk!! Als we dan nog een keer vertellen dat ze toch echt haar schoenen aan moet doen begint ze te grommen (tegenstribbelen).

Negeren is dan vaak het beste wat je als ouder kunt doen, maar wat als je maar 3! uren hebt kunnen slapen?? Dan kikt dat reptielenbrein weer in en voordat ik het weet reageer ik zelf totaal overdreven op m’n dochter. Ik pak haar beet, ga op ooghoogte zitten en vertel duidelijk dat ze moet luisteren om legio redenen.
Ik weet eigenlijk wel, beter nog, ik ZIE aan Em dat alles wat ik zeg niet binnenkomt. Ik kan dus lullen als Brugman, maar ik bereik haar niet. En toch doe ik het.

Bij beiden gaat het mis. Em wordt nog heviger qua reactie en ik word steeds machtelozer en reageer vanuit emotie, niet meer vanuit rede.
Mensen die mij kennen weten dat ik behoorlijk rationeel ben, er moet dus heel wat gebeuren wil ik emotioneel reageren. Maar goed, daar gaat dus al 3,5 jaar slaap- en gedragsproblemen aan vooraf.

Vanmorgen was ook niks goed tijdens het ontbijt, ik mocht haar haren niet doen, ze wilde haar schoenen niet aan en haar jas al helemaal niet! Na veel geschreeuw van haar kant en pogingen tot redeneren van mijn kant heeft ze uiteindelijk haar jas en schoenen aangedaan. Tijdens deze strijd ging ze boven op mijn werktas staan waar ik net 2 gekookte eieren in had gedaan…

Uiteindelijk kwam de bus, en draaide Em snel weer bij, Met haar panda en tas ging ze naar buiten en rent naar de bus. Ik vraag haar nog om een kus, ze draait zich direct om en geeft me een dikke knuffel. “Sorry dat ik boos deed papa”, ze wurmt zich los en loopt naar de bus…

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.