Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom Het gaat echt niet meer

Wat doe je als het écht niet meer gaat?

Als het echt niet meer gaat. Als alles wat je kunt bedenken al is gedaan maar niks helpt!
Kun je het bedenken? Ik vraag je, voordat je doorleest, deze vraag op jezelf in te laten werken. Bedenk wat de uiterste redmiddelen zijn voor als het met je zoon of dochter echt niet meer gaat…
Deze vraag is bij ons namelijk werkelijkheid.

 

Tot het gaatje

Wanneer je een zorgintensief kind hebt ga je natuurlijk tot het gaatje!
Maar wat is dat gaatje? Dat zal ongetwijfeld voor iedereen verschillend zijn, maar ons gaatje is bereikt. Eigenlijk is het helemaal geen gaatje, het is een gat, een zwart gat. Pikzwart, we moeten namelijk de moeilijkste beslissing nemen die we kunnen nemen voor Em en ons. Het gaat namelijk écht niet meer.

 

Ambulante begeleiding

We hebben gesproken over ambulante begeleiding in huis. Dit is behoorlijk invasief en zal een enorme impact hebben op ons gezin. Ambulante begeleiding zal namelijk op de moeilijkste momenten plaats vinden, en dat is vaak ’s avonds, ’s nachts en in de vroege ochtend. Ons huis is niet geluiddicht en Em zal ons ook zien op momenten dat hulp nodig is.
Misschien is dit in de toekomst iets waar we baat bij zouden hebben maar op dit moment zal het te veel stress bij Em en ons opleveren.

 

Ontlasting van het gezin

Vanuit stichting MEE hebben wij twee opvangadressen gekregen om onze last te verlichten. Op één adres wordt Em elke maandag- en dinsdagmiddag opgevangen uit school. Maar ook voor vrije dagen en of studiedagen kan Em op maandag en dinsdag hier terecht. Eén keer in de maand mag Em ook op een zaterdag naar deze vrouw. Een opvang die haar gewicht in goud waard is!

Daarnaast heeft Em een logeeradres. Twee gezellige dames vangen Em één keer in de maand een hele zaterdag op, en sinds juni blijft Em daar ook een nachtje logeren. Zo hebben wij twee zaterdagen in de maand enigszins verlichting, op deze dagen hebben we alle aandacht voor grote zus.

 

Als alles is geprobeerd

Weet je het antwoord op mijn eerste vraag al? Hoever zou je gaan als je alles al hebt geprobeerd? Alles uit de kast hebt gehaald om je zorgintensieve dochter hanteerbaar te houden? Om het voor grote zus leefbaar te houden? Om als man en vrouw bij elkaar te blijven? Heb je écht alles geprobeerd? Zijn er geen uitersten meer denkbaar? Daar zijn wij dus nu beland.

 

Logeren? Leuk! Toch?

Logeren… Dat klinkt zo leuk! Vaak is het voor kinderen een feestje om bij iemand te logeren, of een logé in huis te hebben. Deze keer niet!!! We zoeken namelijk niet een adresje waar Em eventjes terecht kan. Nee… Wij hebben de verschrikkelijke keus moeten maken om Em ergens anders te laten ‘logeren’. Het is geen uit huis plaatsing, of misschien ook wel…
Feit is namelijk dat het niet langer haalbaar is om Em zelf, thuis, te begeleiden.
Het is tijdelijk zodat wij als ouders even op adem kunnen komen. Om samen met grote zus tot rust kunnen komen. Totdat we de energie weer hebben om samen met een begeleider Em de juiste ‘scripts’ aan kunnen leren.

 

Haar gedrag moet veranderen

Em heeft ons in de tang. Wij kunnen haar gedrag niet meer ombuigen. Het is hard nodig dat Em de juiste ‘scripts’ aanleert. Samen met hulpverleners is bedacht dat tijdens het doordeweeks logeren door een professional scripts aangeleerd kunnen worden. Als wij dan weer de energie hebben om, samen met professionals, deze scripts thuis door te zetten, kan Em weer thuis slapen.

 

Faalouder

De gedachte dat je als ouder faalt, besluipt me steeds vaker. Je dochter (6) niet thuis kunnen houden voelt al falen. Ik weet het, dat is het niet. Maar besluiten dat je dochter ‘het huis uit moet’ is allesbehalve makkelijk. Maar onze situatie is helaas zo erg dat thuisblijven echt geen optie is. Elke ochtend is er ‘ruzie’, Em ligt schreeuwend op de grond, trapt tegen de muren en deuren, en dat om 5.00 ’s morgens. Dat is geen goed begin van de dag. Ook is het bijna zomervakantie… dat betekent niet alleen dat er veel gaat veranderen voor Em, maar ook dat Em 24-7 thuis is… En dus ook 24-7 zorg nodig heeft, dat terwijl wij ook nog ons werk moeten doen. Nee, wij zijn géén faalouders!! Wij hebben juist het beste voor met Em!

 

als het écht niet meer gaat?

Dat zal ik je vertellen. Je doet dat wat je niet voor mogelijk hield, neemt beslissingen waarvan je dacht ze nooit te hoeven nemen. Je doet er als ouder alles aan om het voor je kind(eren) en jezelf leefbaar te houden. Geloof me als ik zeg dat een dergelijke keuze niet makkelijk valt, maar uiteindelijk makkelijk te nemen is omdat je alles, maar dan ook alles hebt geprobeerd en er dus geen andere opties meer zijn. Je doet álles voor je kind, ook dit.

 

Sometimes the heart sees what is invisible to the eye.

H. Jackson Brown, Jr.

Ik vind je lief papa! Achter de wolken schijnt de zon!

 

 

1 Reactie

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.