Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom. Hakken in het zand.

De hakken in het zand zetten

Ik doe het gelukkig niet echt, maar ‘mijn gevoel’ zet de hakken in het zand, steeds dieper. De dag dat Em uit logeren gaat komt steeds dichterbij en dus verdwijnen mijn hakken, gevoelsmatig, steeds dieper in het zand. Rationeel hebben wij de keuze kunnen maken om de zorg voor Em te verdelen tussen ons en zorgprofessionals. Ons gezin, huwelijk en oudste dochter gaan eraan kapot zouden we deze keuze niet gemaakt hebben. Maar emotioneel…. Man man…. Ook daar ga je aan kapot! Alleen is deze keuze gemaakt zodat we rust kunnen krijgen in ons gezin. Zodat de liefde en aandacht naar elkaar hersteld kan worden. Dat wij weer papa en mama kunnen zijn voor grote zus in plaats van strenge agenten. Dat we weer man en vrouw kunnen zijn. Daardoor wint ratio het van het gevoel en komen de voeten weer langzaam omhoog.

 

Het stokje overnemen

Er zijn mensen die niet begrijpen dat je deze keuze kunt nemen. Deze mensen zijn niet in staat zich in te leven in de ellende waarin sommige gezinnen zijn beland. Er is een vicieuze cirkel die alleen maar verder en verder naar beneden gaat. Door vermoeidheid kun je niet meer rationeel reageren waardoor de reacties van je kinderen ook buiten proportie zijn. Hierdoor reageer je weer vanuit emotie en ga zo maar door. Van deze stress slaap je nog slechter en begint je dag slecht waardoor je nog kribbiger bent dan de dag daarvoor. Alleen sta je deze dag al -1 achter. En dat dag in, dag uit…! Tenzij je hetzelfde meemaakt is het verrekte lastig om je in te leven, gelukkig kunnen de meeste mensen om ons heen zich wel een voorstelling maken en staan dan ook achter onze keuze om de zorg voor Em te verdelen. Wij weten heel goed wat andere ouders in dezelfde situatie meemaken!! Helaas is één van die ouders gestopt met het delen van haar verhalen. Verhalen waaruit ik persoonlijk veel (h)erkenning uit haalde. Waardoor ik voelde lotgenoot te zijn en zeker wist dat wij niet de enige zijn met deze problemen. Helaas is zij gestopt, gestopt wegens het onbegrip van anderen. Anderen die haar het ergste toewensen omdat zij een keus heeft moeten maken gelijk aan die van ons. Zij is gestopt, maar ik neem het stokje over!

 

Ik lust ze rauw!

Mijn vrouw vroeg mij afgelopen week of ik niet bang ben voor dezelfde reacties. Het antwoord daarop was niet “Nee!”. Maar mijn antwoord daarop is dat ik een man ben, ik heel rationeel ben. Ik denk dat ik dergelijke reacties makkelijker naast me neer kan leggen dan een moeder. Ik zei tegen haar: “Ik lust ze rauw!”. Eén van de reacties die dan in mij op komt is: Mijn dochter heeft SMs, wat is jouw excuus? Een reactie die natuurlijk erg kort door de bocht is, ik ken het verhaal achter de mensen niet. Maar toch, ik lust ze rauw!

 

Gezond verstand

Wij hebben de keuze gemaakt met ons gezonde verstand. Allen die dicht om ons heen staan snappen en respecteren deze keuze. Toch is het een keuze die wij niet vrijwillig hebben gemaakt. Zoals hierboven al beschreven, ons leven was in een negatieve vicieuze cirkel gekomen waar wij zelfstandig niet meer uit konden komen. Als je Wikipedia mag geloven is het bijzonder moeilijk of zelfs onmogelijk! Ons gezonde verstand, samen met dat van vele zorgprofessionals, heeft deze keuze kunnen maken.

2 Reacties

  1. Zo herkenbaar….onze zoon van 11jaar met autisme adhd en functioneert sociaal emotioneel op niveau van 4jarige vraagt zoveel zorg dat hii 2 weekenden gaat logeren
    En wat deed dat pijn….mijn verstand zei dit moeten we doen dit zijn we verplicht na onze andere 3 kinderen ( waarvan er 2 kinderen ook extra zorg nodig hebben dochter met asperger en adhd en zoontje met hms en weinig spierspanning gebruikt ook rolstoel etc)

    Jii beschrijft precies hoe het is echt mooi geschreven
    En inderdaad maak je dit zelf niet mee dan snap je het niet
    Maar ik lees herkenning!

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.