Ik vind je lief papaDecember Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

December, gezellig!

December is de feestmaand bij uitstek. Vanaf half november wordt er al toegeleefd naar de gebaarde Klaas die er op 5 december voor zorgt dat geen enkel kind een gezonde nachtrust heeft. Tenminste, als doorsnee ouders zal je waarschijnlijk zeer vervelende kinderen hebben die niet op bed willen omdat ze met al die mooie cadeaus willen spelen. En dat terwijl ze de hele dag hebben toegeleefd naar dat ene moment.

Een gezin met een zorgintensief kind(eren), pakken dat héél anders aan. Omdat Klaas geen tijd heeft om alle kinderen op één avond te voorzien van cadeaus, zorgt hij ervoor dat er ook gezinnen tussen zitten waarbij zijn jutezak ’s ochtendsvroeg al klaar staat. Het voordeel hiervan is dat de kinderen de hele dag de tijd hebben om met al dat moois te spelen.

Dit jaar was hij zelfs zo slim om bij ons al een paar dagen van tevoren langs te komen. Je kunt werkelijk elke smoes gebruiken die je wilt, je hebt ze al in Sinterklaas laten geloven, dus waarom zouden ze niet geloven dat op dinsdag 5 december de pieten óók naar school moeten? Of dat Sinterklaas het anders echt véél te druk krijgt dus het lekker over de hele week uitsmeert?
Hij komt zelfs op de verjaardag van oma op 6 december nog langs… Dus!

 

Onze aanpak

Wij hebben het dus zó aangepakt, een jutezak met cadeaus op zondagmorgen, lekker lui met chocomelk en pepernoten op de bank hangen en spelen met het nieuwe speelgoed.
We hebben kunnen genieten van dit kinderfeest omdat we er heel bewust voor hebben gekozen… Wat zeg ik?? We zijn er eigenlijk toe gedwongen om het op deze manier te doen. Em is nog maar 5 maar, vanwege haar syndroom en de moeilijkheden die dat met zich meebrengt, kunnen wij het heerlijk avondje niet vieren. Dat doet pijn!
Ook voor haar grote zus, die heeft klasgenootjes en vriendinnetjes die wel Sinterklaasavond kunnen vieren. Het is voor haar niet uit te leggen, en dat is wat het voor ons pijnlijk maakt. Em weet gelukkig niet beter.

 

Niet alleen thuis

Wie denkt dat de Sinterklaasstress zich beperkt tot thuis heeft het goed mis. Bij Em op school wordt dit ook gevierd. Het begint al bij het meenemen van een schoen naar school. Het gaat er bij Em niet in dat er een extra schoen mee gaat… Ze kan niet kiezen en snapt niet helemaal waarvoor. Als dat eenmaal is gelukt begint de spanning zich verder op te bouwen.
Maandag, na het drukke weekend, is Piet op school geweest en kunnen de kinderen iets in hun schoen verwachten. Je had dat koppie moeten zien toen ze de bus in moest, zó vol!
En dan dinsdag, studiedag… Em hoeft niet naar school.
Lekker zou je zeggen, een dagje vrij! Nee dus, Em heeft in deze drukke tijden zoveel baat bij rust en regelmaat, dat is dus ver te zoeken. Neem daar ook nog eens de staking van 12-12 bij en de emmer is vol.

 

Op tijd naar huis

Dat is natuurlijk nog maar de helft, Kerst en oud en nieuw er ook al aan.
Wij weten ondertussen redelijk hoe we Em kunnen sturen richting dit soort dagen. Maar het feit blijft dat ze de drukte niet kan verwerken. Ze heeft een hoop plezier op dit soort dagen, ze ziet haar neefjes en nichtjes en kan leuk spelen. Em zoek vaak de oudere nichtjes op, die vinden het op hun beurt ook leuk om Em van de nodige verhaaltjes en aandacht te voorzien.

Maar dan, dan komt er een eind aan de dag, het wordt tijd om naar huis te gaan.
Mijn vrouw en ik hebben een tijdje terug afgesproken om uiterlijk halfzes thuis te zijn. Zo kunnen we eten koken en met z’n allen aan tafel eten en dan rond zeven uur op bed.
Ook al begint een verjaardag pas om drie uur en moeten we een uur rijden, wij willen om halfzes thuis zijn! Zo kunnen we niet meer overal bij zijn, moeten we keuzes maken om ergens niet heen te gaan.
Dus zo ook de kerstdagen…
Waarschijnlijk wordt er anders van ons verwacht, want het is maar 1x per jaar kerst.
We zullen dan waarschijnlijk langer blijven, want ja, het is maar 1x per jaar kerst.

We zullen wel zien hoe wij de kerstdagen doorkomen, of we op tijd thuis zullen zijn, of dat we toch langer blijven met als gevolg dat het ritme komende tijd helemaal weg is voor Em met als gevolg stress!!! Deze stress resulteert dan weer in geschreeuw in huis. We kunnen allemaal weinig hebben vanwege onrustige nachten.

Wij als ouders hebben niet voldoende tijd om te herstellen, we gaan al ruim 3 jaar door. Natuurlijk hebben we onze ontspanmomenten en gaan we eens een nachtje weg. Daarvoor zijn we enorm dankbaar dat we familie om ons heen hebben die dat mogelijk maken, PB bedankt daarvoor!! Maar écht bijkomen, tot rust komen van alles?

 

De warmste tijd van het jaar

Mijn buurman vertelde afgelopen week tijdens het sneeuwruimen dat hij dit blog meeleest.

Ha buur!

Hij vertelde mij dat hij ziet hoe moeilijk het is voor ons. Natuurlijk, hij weet waarschijnlijk meer dan jullie als lezer, hij hoort ook het een en ander van Em haar boze buien. Maar wat hij zei raakte mij.

Het feit dat wij als ouders niet optimaal kunnen genieten van ons gezin. Altijd op eieren moeten lopen, geen heerlijk avondje, niet spontaan ergens blijven logeren tijdens de kerstdagen, het is voor ons geen vanzelfsprekend warm samenzijn, maar alles berekend, uitgestippeld. Eigenlijk is de hele maand december oud en nieuw, veel vuurwerk met korte lontjes.

 

Dit blog is geschreven in opdracht van Lotje&co.
Lotje&co is dé ontmoetingsplek voor gezinnen met een zorgintensief kind. Gezinnen bij wie het leven 24/7 op z’n kop staat, omdat het kind met de beperking of chronische ziekte niet zonder zorg kan. Soms nog geen minuut per dag.

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.