Ik vind je lief papa3 halen 4 betalen - Smith Magenis syndroom

Drie halen vier betalen

Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch?
Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën leuke dingen doen. Zonder Em.

Zomervakantie

Afgelopen zomer hebben de meeste kinderen weer zes weken vakantie gehad. Voor ons betekend dat zes weken waarin we super-alert moeten zijn. Zes weken lang 24-7 structuur bieden voor Em. Daar waar een doorsnee vakantie als ontspanning moet zorgen, doen en laten wat je wilt, zorgt de zomervakantie juist voor stress. We zijn al een aantal jaren niet meer op vakantie geweest, en de paar keren daarvoor waren nou niet bepaald ontspannend. Zoals onze kerstvakantie.

Vakantiestress

Omdat Em zeer veer aandacht eist en ze nogal luid is, voelden wij ons nooit op ons gemak in onze vouwwagen op de camping. De nachten waren toen ook drama. Em werd midden in de nacht gillend wakker en wilde niet getroost worden. Als er dan om half drie ’s nachts een wildvreemd persoon naast je vouwwagen staat met de vraag: “Gaat alles wel goed? Is uw kindje misschien ziek? Kunnen wij iets voor u doen?” Dan zakt de bodem écht onder je vandaan…(lees wat er aan vooraf ging)

Vakantie 2019

Vakantiepret SmithMagenis syndroom

Grote zus is wel 7 keer in de Fenix geweest.

Dit jaar wilde we toch proberen om met grote zus op vakantie te gaan. We hebben, zeer tegen onze natuur in, een huisje gehuurd in Limburg. Voor drie personen, eerst maar eens voor een week.  Mijn schoonouders hebben zich, een week lang, belangeloos ontfermd over Em, die mocht 8 nachtjes uit logeren bij pake en beppe. Ze vond het wel wat raar maar had er ook wel weer zin in.

Wij zijn dus een week lang met z’n drieën naar Limburg geweest. Heerlijk ontspannen, niks moet, alles mag. Doen en laten wat we willen, maar bovenal wanneer we willen. We bleven op bed liggen als we daar zin in hadden. We gingen op stedentrips wanneer wij dat wilden. Eten hoe laat wij dat wilden. Grote zus kon gaan zwemmen wanneer zij dat wilde. Naar een pretpark. We konden alles doen zonder rekening te moeten houden met de beperkingen die Em met zich meeneemt. Maar ja… op elke foto die we maken ontbreekt een gezichtje.

Oppas vs. opvang

De eerste week van de vakantie was ik nog aan het werk. Op maandag en dinsdag ging Em overdag naar de PGB’er. Die bracht haar op dinsdagmiddag dan naar de logeeropvang. Op vrijdagochtend haalden wij Em weer op. De tweede week was de PGB’er ook op vakantie en bracht ik Em zelf naar  de logeeropvang. Mijn schoonouders hebben de derde week van de vakantie Em opgevangen zodat wij een weekje weg konden. De vierde week waren we lekker met z’n vieren thuis. Heftig, maar mijn vrouw en ik konden dan de aandacht verdelen waardoor het wel makkelijker was. De vijfde en zesde week was voor Em net als de eerste twee weken. Grote zus had die twee weken dagkamp en andere festiviteiten, die hebben we 2 weken lang van ‘s ochtends tot eind van de middag niet gezien. Heerlijk!

Verjaardag

Mijn vrouw is eind augustus ook nog jarig, dit was alweer buiten de vakantie. Omdat Em door de week niet thuis slaapt, hebben we de verjaardag op zondagochtend gevierd. Op haar verjaardag zelf wilde mijn vrouw nog wel uit eten gaan, wie jarig is mag namelijk het eten uitkiezen. We zijn met z’n drieën naar een sushi-restaurant geweest. Erg gezellig en ontspannen hoor, maar ik mis wel een gezichtje op de foto’s.

Drie halen vier betalen

Snap je ‘m nu? We hebben deze vakantie een huisje gehuurd voor drie personen. We hebben met z’n drieën genoten van een leuke, korte vakantie. We hebben genoten van de sushi en andere hapjes in het restaurant. We hebben genoten van de rust in huis… Maar ja, tegen welke prijs?

 

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.