Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Vroeg in de ochtend

Het is dinsdagochtend, mama stond op 05.30 al op en is om 06.15 uur de deur uit gegaan. Em vermaakt zichzelf met spelletjes op de iPad. Met de minuut wordt het lawaai dat ze kan maken steeds luider. Ik hoor haar spanning stijgen, het duurt te lang. Om 06:40 roept ze luidkeels: “Paaaapaaaaaa! Is mama al weg?” ik antwoord haar dat mama inderdaad al is vertrokken en dat we nog 20 minuutjes stil moeten zijn. Een diepe zucht is hoorbaar met daar achteraan: “Dan heb ik haar gemist om te zwaaien…” en rustig speelt ze verder op de iPad. Al snel gaat Yokee Piano aan, maar dan wel op vol volume!! Ze begint te springen op de vloer, te zingen uit volle borst en alles wat lawaai kan maken maakt lawaai. Em is wakker en dat zullen de buren ook weten.

Het ochtendritueel

Oké, we staan met z’n drieën op uit ons bed en beginnen het ochtendritueel. Grote zus is al helemaal zelfredzaam en begint zich aan te kleden… Ho! Even een waarschuwing dat ze zich wel moet wassen en daarna redt ze zich zelf. Em wil haar of mij altijd na doen, grote zus geeft geen gehoor dus alles wat Em moet doen, moet ik voordoen. We beginnen met het wassen, daarna tandenpoetsen en aankleden. Em doet zelf haar ondergoed en ik moet helpen de rest. Tussendoor kleed ik mezelf ook aan, snel nog een scheermes over m’n wangen en dan naar beneden voordat de oorlog tussen Em en haar grote zus losbarst.

Ontbijt

Gelukkig valt het vandaag mee en zitten ze samen aan de tafel te wachten op het ontbijt. Em en ik moeten beide onze medicijnen hebben, ik schenk voor Em een beetje water in zodat ze haar pilletjes kan wegdrinken en vervolgens neem ik mijn eigen medicijnen. Ik smeer twee broodjes, schenk twee bekers melk in en zet beide dames aan het eten. Bijna vergeet ik in de haast mijn eigen ontbijt. Als iedereen het ontbijt opheeft begint het gedram om een spelletje op de laptop, na de dagelijkse NEE! Begin ik de haren van Em te borstelen, als dat klaar is moet ik grote zus ook nog achter de vodden aanzitten om haar zelf haar haar te laten borstelen.

Schoenenalarm

Inmiddels is het 07:40, het schoenenalarm gaat af op mijn telefoon. De dames weten dan hoe laat het is en gaan direct naar de hal om hun schoenen aan te trekken.. Pfff even iets wat vanzelf gaat. Daarna is het zoeken naar de bril en Em haar kauwketting. Bekers en fruit in de tas en wachten op de bus. Nog geen minuut later gaat de bel, daar is de chauffeur al. Em loopt met me mee naar de hal, trekt haar jas aan gaat lief, na een dikke knuffel en een stevige kus, met de chauffeur mee de weg over, de bus in. Onderweg roept ze dapper: “Tot vrijdag lieve papa!”. Ik roep haar terug: “Tot vrijdag lieverd, veel plezier! Ik hou van jou!”. Al zwaaiend rijden ze weg en als de bus de hoek om rijdt gaat de deur weer dicht. Grote zus vraagt gelijk of ze dan nu TV mag kijken, ik geef toe en ga nog even tien minuten naast haar op de bank zitten. Om 08:10 uur gaat wederom het alarm op mijn telefoon, we moeten weg. Grote zus afzetten op school en ik naar mijn werk.

De volgende ochtend

Het is nu woensdagochtend. Mama is allang weg en grote zus ligt nog te slapen. Ik schrik om 06.15 wakker, dat is het moment dat Em meestal begint te spoken omdat mama dan de deur uit gaat. Gelukkig! Ik kan gewoon weer mijn ogen sluiten en hoef niet met gespitste oren te luisteren wat Em gaat doen. 06:40 gaat de wekker en ik kan nog héérlijk één of twee keer snoozen. Het ochtendritueel herhaald zich, maar zonder stress om Em, we hebben alle tijd. (en rust!)

Donderdagochtend

Waar ik gisterochtend weinig last had om wakker te worden, kost het mij op de donderdag altijd wat meer moeite om uit m’n nest te komen. Omdat ik van maandag tot en met woensdag grote zus op school moet brengen en pas om 08:30 begin met werken, werk ik op donderdag en vrijdag altijd vanaf 07:30, zo compenseer ik mijn uren weer. Mijn vrouw is deze dagen thuis dus ik kan in alle rust mijn eigen ritueel draaien. In plaats van de auto pak ik de fiets. Tenminste, dat is de bedoeling maar mijn voeten laten vaak merken daar weinig zin in te hebben. Gelukkig moet mijn vrouw vaak op die dagen boodschappen doen waardoor ik wel op de fiets moet! Afijn, de donderdagochtend verloopt zonder stress.

Het is weer vrijdag

Deze ochtend heb ik toch serieus moeite om wakker te worden, het is al bijna 07.00 uur en ik moet nog van bed komen. Kwart over hoor ik op de fiets te zitten wil ik op tijd op m’n werk aankomen. Haastig poets ik m’n tanden, snel even wassen, deo op en kleren aan. Drinkontbijt wegwerken en snel op weg naar mijn werk. Ietsjes later dan 07:30 kom ik aan op het werk. Nu eerst 2 koppen koffie….
Pas tegen tienen merk ik dat ik 100% aanwezig ben. Pfff bijna weekend.

Em is weer thuis

Vrijdagmiddag om vier uur ben ik klaar met werken. Als ik thuiskom zit Em samen met mama aan tafel. Meestal doen ze een spelletje of drinken samen thee. Em is altijd SUPERBLIJ dat ze weer thuis is en papa en mama zijn blij dat Em ook weer thuis is. Al kijken we beide weer op tegen het weekend wat gaat komen. Ik ben nog geen tien minuten binnen of Em laat haar eerste boosheid alweer blijken. Hoe hard wij ook proberen om de regelmaat er in te houden, Em wordt om verschillende redenen uit het niets boos. De toon is weer gezet.

Weekend

Het is alweer weekend. Vroeger keken we daar naar uit, maar sinds Em uit logeren gaat kijken we er best wel tegenop. De rust en stilte die we in huis ervaren als Em weg is, die wordt in het weekend ruimschoots ingehaald met boze buien. Hoewel Em veel boze buien heeft zijn ze wel korter van duur. We kunnen de buien steeds beter negeren waardoor Em ook eerder uit haar bui komt. Ik zeg wel dat we het kunnen negeren, maar negeren kun je het nooit. Het vreet je op van binnen. We kunnen niks doen dan de woedeaanval uitzitten. Dan gaat het een half uurtje goed en dan dient de volgende bui zich alweer aan.

Een nieuwe week begint

Het is maandagochtend, mama stond op 05.30 al op en is om 06.15 uur de deur uit gegaan. Em vermaakt zichzelf met spelletjes op de iPad. De maandag verlopen altijd hetzelfde als de dinsdagen. Regelmaat, daar is Em het meest bij gebaat, we gaan weer wassen, tanden poetsen en aankleden. Wel opschieten, want voor je het weet staat de chauffeur alweer voor de deur.

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.