Het is weer woensdag… dat houdt in dat ik Em op bed mag brengen. We hebben de afspraak dat ik op woensdag en zondag Em naar bed breng. Dit is een jaar lang goed gegaan, maar de laatste maanden is Em het daar niet meer mee eens.

Ook over het eten hebben we duidelijke afspraken. Em mag kiezen waar ze zit. Op het bankje of op de stoel. Wat ze niet mag kiezen is naast wie ze zit, dat is elke dag wisselend papa of mama. Vanavond was het mijn beurt.

Toen het eten klaar was zei ik dat de tv uit moest en we aan tafel konden gaan. Onze oudste kwam meteen uit de bank en liep naar tafel, Em bleef op de grond voor de tv liggen en gaf geen gehoor. Na een 2e maning de tv uit te zetten en aan tafel te komen was ze weer Oost-Indisch doof! De 3e keer wordt er geeist dat ze de tv uit doet en aan tafel komt. Nu begint Em stevig te grommen en te schreeuwen dat niet ik, maar alleen mama dat mag zeggen. Ook mama zegt streng de tv uit te zetten en aan tafel te komen maar wederom weigert ze dit. Nu is papa boos en zet zelf de tv uit en gaat aan tafel zitten.

Eindelijk met z’n allen aan tafel, het bidden voor het eten slaan we over. Zeg nou zelf, Bartje bid niet voor bruine bonen, wij bidden niet voor ruzie aan tafel.

Em heeft een lekker stukje vlees in haar bord maar wordt boos omdat ze alléén een stukje van mama accepteert. Dit IS een stukje van mama want papa eet totaal iets anders. Nou….. tot zover het eten!

Em is boos om alles en duwt haar bord boos aan de kant.

Als wij het eten op hebben en de oudste nog een lekker toetje krijgt begint ze dan ein-de-lijk te eten. Ook zij krijgt een toetje. (Wat overigens verkeerd wordt ingeschonken en dus weer een grommende Em oplevert).

Na een kort spelletje is het tijd voor de drupjes en pilletje (Risperdal en melatonine) zodat we 10 minuten later naar boven kunnen.

Eenmaal boven, na 100 kusjes en heel hard roepen “Doei mama, weltrusten mama, tot straks mama”, blijkt het bed van Em niet opgemaakt… ze heeft vannacht in bed geplast en dat zijn we beide totaal vergeten uit te wassen vanmorgen.

Nou ja, naast ons bed ligt een extra matras waar Em altijd komt slapen ’s nachts. Dus ik vertel haar dat ze daar mag slapen. Dat was een leuk bericht en Em straalde door haar tranen heen. Maar ook dit was van korte duur en begon ze weer tegen te stribbelen en wilde ze alleen mama om haar heen.

Uiteindelijk heb ik haar op het matras gelegd met een pyjama aan, ze heeft niet geplast, geen tanden gepoetst en er zijn geen boekjes gelezen.

Ze blijft gillen en grommen! Bang dat ze naar beneden komt en alsnog mama gaat claimen blijf ik onder aan de trap zitten… daar heb ik alle tijd om dit blog te schrijven.

Nu hoor ik alleen nog een diepe ademhaling met harde snikken tussendoor.

Helaas, vandaag dus geen lieve woorden…

Laat ik dan deze afbeelding als inspiratie bijvoegen.

Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.