Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis syndroom

En toen was crisis

Oké… What the fuck just happened?… Ik zit op de bank, de tranen zitten hoog. “Mijn vrouw zit naast me en barst ook, alweer, in tranen uit. “Ze heeft het daar goed.” Troost ik mijn vrouw. Die woorden zetten aan tot nog meer tranen. Ik kan weinig zinnigs meer zeggen en m’n kop explodeert zowat.

Ik heb vanmorgen in alle vroegte Em naar het logeerhuis gebracht. Schreeuwend, slaand en schoppend heb ik haar op mijn schouder in de auto kunnen krijgen. Op blote voeten, zonder jas, in haar pyjama. Dit is volgens mij de laatste keer dat ik haar aan kan, mijn God wat wordt ze sterk. Ik heb haar op de achterbank gezet en gelukkig zat het kinderslot op de deuren. Een paar tellen genomen om mezelf tot bedaren te brengen en niet woest weg te rijden.

Aangekomen bij de logeeropvang begint Em iets rustiger te worden. Het is nog erg vroeg, alle gordijnen zijn gesloten en het is pikdonker rondom de woning. Ik durf niet uit te stappen en bang om andere kinderen wakker te maken doe ik de koplampen en de motor uit. Omdat Em iets rustiger is begin ik enorm te twijfelen. Moet ik maar weer naar huis rijden?
Ineens begint Em weer te schreeuwen en te schoppen! “Ik loop wel gewoon naar huis, stomme papa! Ik wil alleen mem!”

Ik weet weer waarom ik hierheen ben gereden maar durf nog steeds niet dé stap te nemen om uit te stappen en aan te bellen. Ondertussen ben ik op zoek naar een crisis-telefoonnummer. Ik kan het nergens vinden. Dan maar de contactpersonen appen want ook hier durf ik niemand wakker te bellen. Ook het logeerhuis is inmiddels ge-appt. Helaas geen reacties. Na een half uur geruzie achterin de auto zegt Em opeens: “Dan bel ik zelf wel aan.”

Er brandt inmiddels licht in de woning, het is zeven uur geweest. Em is nog steeds overtuigd zelf wel aan te bellen. Radeloos haal ik het kinderslot van de deur en zeg tegen haar: “Doe maar.” Flabbergasted kijk ik toe hoe Em naar de deur loopt en bijna aanbelt. Ze twijfelt. Ik stap uit en zo belt Em daadwerkelijk aan. De deur gaat open en één van de begeleidsters kijkt een beetje vreemd op van de situatie. Daar staat een slecht aangeklede man met losse veters en een meisje op blote voeten en zonder jas voor de deur.

Ik vraag of ze een crisisplek hebben voor Em en direct schieten beide begeleidsters, er is inmiddels een tweede bijgekomen, in de hulpverlening. Eén van de bekende begeleidsters van Em neemt mij apart terwijl de ander Em mee de woning in neemt. Ik kan rustig mijn verhaal en tranen kwijt terwijl Em in de andere woning voor de TV zit. De begeleidster vraagt om de stappen die genomen kunnen worden passend in het script van Em. Ze gaan daar ontbijten. Ondertussen wordt er gebeld om de opvang van Em te regelen.

Ik ben eindelijk een beetje rustig onder de hele situatie als Em ineens binnen komt lopen. De begeleidster komt er achteraan en vertelt dat Em graag een knuffel wil. Ze geeft mij dan ook een dikke knuffel. Ik til haar van de grond mijn schoot op en barst in tranen uit. Em kijkt me even aan alsof ze wil vragen waarom ik zo moet huilen, dan pakt ze me bij de hals en knuffelt me nog harder. We hebben zo een minuut gezeten, toen heeft de begeleiding haar maar weer meegenomen om de situatie niet nog moeilijker te maken voor Em als voor mij.

Ik heb een bakje koffie gekregen en heb nog een aantal praktische zaken besproken en ben toen naar huis gegaan. Bij het verlaten van de woning kon ik nog een blik werpen in de woning waar Em zit. Ze zit heerlijk aan het ontbijt en ondertussen is er nog een bekende begeleidster aangekomen. Em kijkt om en zwaait mij nog uit. De begeleidster bekommeren zich om Em en ik loop de woning uit, terug naar de auto.

What the fuck just happened?

Thuis aangekomen ga ik, na een bakje koffie te hebben gezet, op de bank zitten. Naast mijn vrouw. We zitten allebei lamgeslagen naast elkaar en staren wat voor ons uit.
What the fuck just happened?… Ik zit op de bank, de tranen zitten hoog. “Mijn vrouw zit naast me en barst ook, alweer, in tranen uit. “Ze heeft het daar goed.” Troost ik mijn vrouw. Die woorden zetten aan tot nog meer tranen. Ik kan weinig zinnigs meer zeggen en m’n kop explodeert zowat.

De laatste weken gaat het weer steeds slechter met Em in de ochtenden, of beter gezegd ’s morgens heel vroeg. Ze heeft al weer een paar keer op het matras naast ons gelegen. Een keer omdat ze erg uit haar doen was vanwege het nieuwe schooljaar. Laatst vanwege de storm en de regen tegen haar raam, daar werd ze wat bang van en kon ze niet meer slapen, dus maar op het matrasje naast ons bed.

We weten dat we hier erg voorzichtig mee moeten zijn, als je Em een vinger geeft, neemt ze je hele hand. Dus héél duidelijk geweest dat dit uitzonderingen zijn en dat ze op haar eigen bed moet slapen. Dit ging redelijk goed. Alleen het wakker worden gaat de laatste tijd steeds slechter. Als de lamp nog rood is moet Em in bed blijven liggen (tot 6 uur). Als de lamp blauw is (van 6 tot 7 uur) mag ze stilletjes spelen. Thuis mag ze dan op de iPad omdat ze anders snel is uitgespeeld en veel lawaai gaat maken.

Dat met de iPad werkt de laatste tijd al steeds moeizamer, ze wil spelletjes spelen die er niet op staan en gaat ons net zolang lastig vallen tot we er nieuwe spelletjes op zetten. Dat is op een dichtgespijkerde iPad niet 123 gedaan. Steeds vaker begint Em, ook al is de lamp nog rood, te roepen. Ze wil niet alleen zijn, ze vindt alles saai. Ze wil bij mem zijn, of bij grote zus. Maar als wij zeggen dat die nog slaapt gaat ze gelijk tekeer. Ze begint te grommen en dat gaat snel van kwaad tot erger.

En nu is de maat vol.

Mem zat al vanaf half vijf te proberen om Em rustig te krijgen. Op alles wat we zeggen reageert Em met gegrom, gegil, geschreeuw en geschop. Ze slaat met deuren, het lijkt wel alsof ze ons expres wil boos maken. We weten dat dat niet zo is, maar zo lijkt het soms wel. Ze is verbaal zó sterk! Alles wat we zeggen wordt tegen ons gebruikt. Grote zus staat soms toe dat Em met haar samen op de iPad gaat. Met z’n tweeën in één bed. Grote zus wil dat eigenlijk helemaal niet, maar ook zij geeft soms maar toe aan de grillen van Em.

Vanmorgen was voor mij de maat dus vol! De enige optie die ik denk te hebben is slaan. Hopelijk krijgt dat haar stil… Ik schrik van die gedachte, slaan is namelijk iets wat ik helemaal niet wil. Het gevoel lijkt sterker te zijn dan de wil. OMG! Wat moeten we hiermee? Ik raak bij elke gil meer en meer gefrustreerd. Totdat ik het écht niet meer aan kan. Ik til haar op en neem haar op mijn schouder me naar beneden. Ik wil haar een jas aantrekken en haar meenemen in de auto. Ze ontsnapt aan mijn greep. Ondertussen is ook mijn vrouw beneden gekomen. Bang voor wat er gaat gebeuren.

Opnieuw begint Em te schreeuwen en ik probeer haar weer mee te krijgen. Mijn vrouw probeert me te stoppen, ook zij is de wanhoop nabij en is bang voor mijn reactie. Ik kan haar gerust stellen dat ik Em niets aan zal doen en dat we in de auto voor rust in huis zorgen. Eénmaal in de auto besluit ik om naar de logeeropvang te rijden. Het is crisis. Em moet opgevangen worden want zo gaat het niet langer.

En wij? Wij zullen ons hier wel weer doorheen slaan. Toch?

1 reactie

  1. Ik heb het gelezen.
    Een heel heftig verhaal en wat een “hartpijn” voor jullie allemaal.
    Ik herken wel dingen maar lang niet alles.
    Knap hoe jullie elke dag er weer voor gaan.
    Sterkte in dit proces.
    Als er hulp nodig is of een bakkie troost …? Voel je welkom.
    Kanjers!

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.