Het is alweer november…
November is alweer begonnen en de agenda stroomt alweer vol. Avondje uit (ja écht waar!), Sint Maarten, intocht van die ouwe met z’n baard, plannen maken voor de Kerstvakantie, ga zo maar door. Het plannen gaat zoals jullie weten voor ons net iets anders. Daar waar een doorsnee gezin allemaal leuke, gezellige dingen plant, moeten wij eerst heel goed nadenken of we Em daarmee niet gaan overprikkelen. De intocht van Sinterklaas bijvoorbeeld, het is erg gezellig om daar heen te gaan, maar we moeten zó alert zijn op de prikkelingen van Em.
November, SMs maand
November is de maand van het Smith Magenis Syndroom. Niet dat we dat deze maand vieren, maar een maand waarin we extra aandacht willen vragen voor dit, nog steeds, onbekende syndroom. Waarom november? Het syndroom wordt in de medische wereld ook wel 17p11.2 microdeletie syndrooom genoemd. Kortweg, op chromosoom 17 mist een stukje erfelijk materiaal. Erg technisch natuurlijk maar de aanduiding 17p11 laat zich al raden dat het op 17 november dan ook ‘World Smith-Magenis Syndrome Awareness Day‘ is.
World Smith-Magenis Syndrome Awareness Day
Op deze dag wordt er wereldwijd door meerdere organisaties aandacht gevraag voor dit syndroom. in Nederland is dit het SmithMagenis Platform. Deze stichting verbind ‘ouders van’ met elkaar en komt op voor de kinderen (maar ook ouderen) met het Smith Magenis Syndroom. “Het bundelen van informatie en initiatieven rondom het zeldzame Smith Magenis syndroom” zoals de stichting het zelf op hun website schrijft. Bij deze wil ik dan ook mijn volgers vragen om te doneren aan deze stichting, speciaal voor deze maand.
DONEER
Door jullie donaties kan de Stichting bezig met het organiseren van familiedagen, informatiedagen, onderzoeken en andere zaken in het belang van mensen met het Smith Magenis syndroom. Dit doen zij met veel passie en plezier, maar ook met een klein budget.
