Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Melatonine, wat is het en wat doet het?

Melatonine is een hormoon dat in de epifyse (pijnappelklier) geproduceerd wordt uit serotonine. Dit wordt aan het hersenvocht afgegeven. Normaal gesproken is onze productie direct gekoppeld aan daglicht. Dit gebeurt door receptoren in ons netvlies. Neemt het daglicht af dan ontvangen de receptoren in het netvlies een signaal en wordt de productie van melatonine gestart. Voor ons lichaam is dat een signaal om voor te bereiden op de nacht… Je wordt slaperig.

Bij Em ligt dit, vanwege het Smith Magenis Syndroom, net even wat anders.
Em haar melatoninehuishouding is verstoord. Dat wil zeggen; Overdag is het te veel en ’s nachts is het te weinig. Hierdoor is ze overdag vaak erg moe wat haar humeur niet echt ten goede komt en ’s nachts is ze moeilijk in slaap te krijgen en slaapt ze heel erg licht.

Em krijgt al lange tijd melatonine om in slaap te komen. Als wij dit niet geven dan geeft zij zich niet over en is in slaapvallen een ramp.
Ze heeft van de kinderpsychiater een dosis van 2,5 mg voorgeschreven gekregen. Dit werkte goed om in slaap te komen. Normaal gesproken moet je melatonine ’s middags al geven wil het ’s avonds voldoende effect hebben.
Wij hebben geëxperimenteerd met de tijden en al snel bleek dat het bij Em 15 minuten voor het slapen gaan het meest effectief bleek.
Em krijgt om 18:30 haar pilletje en gaat om 18:45 naar boven, na een ritueel van 15 minuten ligt ze vaak om 19:00 op bed klaar voor het boekje lezen.
Tijdens het lezen valt ze dan in slaap, zo hebben wij weinig moeite om haar op bed te krijgen.

Melatoninetest

Nu zijn we onlangs naar de SMS Poli geweest, hiervoor moesten wij een speekseltest afnemen bij Em. Na de eerste test bleken haar melatoninewaarden overdag véél te hoog.
In overleg met de AVG (Arts Verstandelijk Gehandicapten) zijn we gestopt met het geven van melatonine tot het moment waarop wij zouden merken dat het uit haar lichaam weg zou zijn. Uiteindelijk hebben wij, na twee weken, besloten om weer te starten met melatonine omdat het gedrag van Em aanzienlijk slechter werd.
Tijdens deze weken hebben we een tweede test gedaan. Deze was niet volledig gelukt, maar de waardes die gemeten werden waren lager dan de voorgaande test, maar nog steeds té hoog.
Hieruit maakte de AVG op dat Em de melatonine niet of nauwelijks afbreekt. Dit is de reden waarom Em overdag zo moe zou zijn.
De AVG vroeg ons om nogmaals te stoppen met het geven van melatonine, maar dat zagen wij, vanwege de vorige ervaring, niet zitten.
Wel hebben we in overleg besloten om de dosis te verlagen van 2,5 naar 1 – 1,5 mg. Daarbij krijgt Em ook Omeprazol, een maagbeschermer wat helpt bij de afbraak van de melatonine.
Hierdoor hopen we dat Em overdag wat minder moe zal zijn en dus ook wat beter te genieten is.

Het lijkt te werken

Momenteel zijn we een dikke week verder. Em lijkt goed te reageren op de aangepaste dosis. Het inslapen gaat wat lastiger de laatste dagen, maar ja… Who’s to blame?
Is het de melatonine in combinatie met Omeprazol? Of is het Sinterklaas die werkelijk overal z’n kop moet laten zien? Neem daarbij een studiedag direct na sinterklaas op school en het hoofd van Em zit weer vol met spanningen.

Wel lijkt ze overdag iets minder last te hebben van de vermoeidheid. We gaan het de komende tijd aankijken, volgende week hebben we weer een telefonisch consult met de AVG van de SMS Poli. Wel fijn dat we hier wat vaker contact mee hebben, maar afspraken nakomen is niet hun sterkste kant…

Mocht iemand de gouden tip hebben wat routines en slapen betreft…. Wij houden ons van harte aanbevolen. smileyface

1 Reactie

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.