Ik vind je lief papaIk vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom Doorgaan!

We zullen doorgaan

Daar zit ik dan, ik heb al 2 maanden niks van me laten horen. Het laatste bericht dat ik schreef ging over de moeilijkste keuze die wij als ouders van Em hebben moeten maken. We hadden stiekem de hoop dat zodra de knoop was doorgehakt er ook snel plek voor Em zou zijn maar helaas. Em paste niet goed in de groep qua gedrag of er was gewoonweg geen plaats. Hoewel we beide aan het einde van ons latijn zijn gaan we toch gewoon door. Bewonderenswaardig hoe lichaam en geest doorgaan, zelfs voorbij het punt waarvan je eigen ratio zegt dat het niet meer kan. Wat moet je anders…?

 

Writers block

Maar ja, back to reality! Ik ben dit blog niet voor niets begonnen en er wordt mij gevraagd om als vaste blogger voor Lotje & Co te schrijven dus er zal iets op het scherm moeten komen, ook dit moet doorgaan. Het heeft me letterlijk dagen gekost om tot hier te komen, maar inmiddels stromen de ideeën mijn hoofd alweer binnen.

 

De toekomst dichtbij

Al schrijvend denk ik aan de toekomst en vanzelf komen daar beelden bij. Beelden die over ons als gezin gaan, de dingen die we willen doen, dus ook de dingen die we moeten laten. Wat ik nog wranger vind, de dingen die Em moet laten…
Nog even en ik ben alweer twaalf en een half jaar in de echt verbonden met de liefde van mijn leven, mama. Het lijkt ons heel erg leuk om met beide dochters naar Disneyland te gaan. Het 12,5 jarig jubileum leek ons daarvoor een geschikt moment. Beide dames hebben dan geschikte leeftijd om zo’n bezoek bewust mee te krijgen. Het is namelijk niet iets dat je elk jaar doet, tenminste wij niet!
Maar als wij kijken naar hoe onze uitjes verlopen met Em, denk ik dat dit niet iets is waar Em en wij plezier aan zullen beleven. Wat gaan we dan doen? Gaan we niet, of laten we Em achter en gaan we met grote zus? Wat als Em 15 jaar is en foto’s van toen ziet? Ik zie haar helemaal voor me met de vraag waarom zij niet op de foto’s staat… Slik!
En 12,5 jaar getrouwd zijn is niet het enige wat we de komende jaren willen doen. Vakanties, uitjes, uit eten, etc.

 

Logeeradres

Zoals het nu lijkt hebben wij binnenkort een logeeradres voor Em. Een adres waar zij door zorgprofessionals wordt opgevangen en waar zij drie nachten zal verblijven in een bungalow, speciaal hiervoor ingericht. Dat betekend dus dat Em (bijvoorbeeld) maandagmorgen met het busje naar school toe gaat en pas donderdagmiddag wordt thuisgebracht. Dat is nog steeds niet helemaal te bevatten, maar het vooruitzicht lijkt goed. In samenwerking met zorgverleners werken aan de rust in ons gezin, maar, hoe egoïstisch het voor buitenstaanders mag lijken, ook onze eigen slaap. Bijkomen van de afgelopen 5 jaar!
We zullen het moeten ervaren. Er is zelfs al gezegd dat er gezinnen zijn in eenzelfde situatie waarbij zoon/dochter zeven nachten van huis is. Dan wordt er een weekend thuis geslapen, en als het niet lukt direct weer terug naar de professionals. Het besproken gezin had 2 weekenden nodig, het derde weekend sliep hij/zij gewoon weer thuis en werden de nachten stukje bij beetje opgebouwd thuis. Ik moet er niet aan denken Em zoveel uit handen te moeten geven, maar het resultaat spreekt mij wel erg aan. Eerst maar eens ervaren hoe deze nachten gaan. Komt tijd komt raad… Toch?

 

Vertrouwen in de toekomst

Na al deze blikken in de toekomst zinkt de moed mij soms in de schoenen. Hoe vaak zullen wij “niet meer kunnen”. Hoe vaak moeten wij ons machteloos voelen in de strijd met Em. Het is ruim 11 jaar geleden dat wij elkaar het Ja-woord hebben gegeven, dit hebben wij niet alleen gedaan. Zoals onze trouwtekst, Prediker 4:9-12 zegt:

9Je kunt beter met zijn tweeën dan alleen zijn, want – dat is zeker – samen zwoegen loont. 10Wanneer twee vrienden samen zijn en een van beiden valt, helpt de ander hem weer overeind, maar wie alleen is en ten val komt is beklagenswaardig, want hij heeft niemand die hem op de been helpt. 11Wanneer je bij elkaar slaapt, geef je warmte aan elkaar, maar hoe krijgt iemand die alleen slaapt het ooit warm? 12En iemand die alleen is kan zich niet verdedigen wanneer hij aangevallen wordt, maar met zijn tweeën houd je stand. Een koord dat uit drie strengen is gevlochten, is niet snel stuk te trekken.

Uit deze tekst haal ik nog steeds het vertrouwen dat onze toekomst rooskleuriger wordt dan wat wij kunnen zien, we zullen doorgaan.

 

Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom Prediker 4:9

Afbeelding van internet geplukt. Maker onbekend.

2 Reacties

  1. Hoi,
    Dapper van jullie! Onze dochter, nu 12 jaar, gaat logeren sinds haar 6e jaar. En nee, dat doe je niet voor je lol. En nog steeds blijf je dag en nacht aan haar denken. Maar onze overweging, dan kunnen we langer voor haar zorgen, is tot nu toe uitgekomen. En ik kan inmiddels uitrusten in de tijd als zij aan het logeren is. Ik slaap ook echt beter in die tijd. En er dringt eindelijk weer wat door, als ik in de kerk ben, als zij aan het logeren is. En wat is het ontzettend fijn als je samen ervóór mag gaan!
    Gods zegen toegewenst!
    Liefs,
    Henriëtte

  2. Wat weer een heftig verhaal en hele begrijpelijke twistpunten. Je wilt graag het beste voor allemaal maar gevoel en verstand staan op zulke momenten vaak lijnrecht tegenover elkaar. Lieverds ik hoop dat het logeeradres voor jullie meissie en voor jullie als ouders en grote zus de rust geeft waar jullie zo aan toe zijn. En ik hoop dat jullie snel met z’n 4tjes leuke uitjes kunnen plannen. Dat gun ik jullie zo! Heel veel sterkte met alles wat er op jullie pad komt.

Geef een reactie

Je email adres wordt niet gepubliceerd. Required fields are marked *

Post comment

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.