Schuchter kijk ik om me heen terwijl ik ontwaak vanonder mijn denkbeeldige steen waar ik de Kerstvakantie heb doorgebracht. De afgelopen twee weken waren intens, héél intens! Vandaag begint het ‘normale’ leven weer. Allemaal weer aan het werk of naar school. Terug naar de regelmaat. Mijn vrouw is alweer vroeg opgestaan en Em is natuurlijk…
We verwachtten en moeizaam weekend gezien de ontwikkelingen. Op school was het moeilijk, een onverwachte vrije dag op het logeerhuis en dan naar huis. Als dat maar goed gaat! En dat ging het.
En toen was crisis Oké… What the fuck just happened?… Ik zit op de bank, de tranen zitten hoog. “Mijn vrouw zit naast me en barst ook, alweer, in tranen uit. “Ze heeft het daar goed.” Troost ik mijn vrouw. Die woorden zetten aan tot nog meer tranen. Ik kan weinig zinnigs meer zeggen en…
Drie halen vier betalen Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch? Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën…
Terug van weggeweest De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Em heeft nieuwe medicatie gekregen…
Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…
ullie kennen ze ongetwijfeld, de Facebook-herinneringen. Vaak zijn dit leuke momenten van jaren geleden die opeens weer voorbijkomen op Facebook. Die leuke momenten met vaak veel reacties zijn leuk om terug te zien, soms zijn ze ook minder leuk maar tóch mooi om terug te zien.
Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen ons om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed,…
10 weken onderweg Het is alweer 10 weken geleden dat Em voor de eerste keer ging logeren. 10 weken, het klinkt zo lang, maar het voelt zo kort. Ik ben nog steeds niet gewend aan het gevoel dat Em niet volledig deel uit maakt van ons als gezin, zo voelt het voor mij…
Vroeg in de ochtend Het is dinsdagochtend, mama stond op 05.30 al op en is om 06.15 uur de deur uit gegaan. Em vermaakt zichzelf met spelletjes op de iPad. Met de minuut wordt het lawaai dat ze kan maken steeds luider. Ik hoor haar spanning stijgen, het duurt te lang. Om 06:40 roept ze…
Logeren is fijn! Vandaag is het alweer vrijdag, Em is vanmiddag weer thuis gekomen. Het thuiskomen is elke week weer een lastig moment. Em moet enorm omschakelen, alle aandacht die ze in het logeerhuis krijgt moet worden ingeruild voor alles delen met grote zus. En die grote zus moet nu de aandacht ineens weer delen…
Het is alweer november… November is alweer begonnen en de agenda stroomt alweer vol. Avondje uit (ja écht waar!), Sint Maarten, intocht van die ouwe met z’n baard, plannen maken voor de Kerstvakantie, ga zo maar door. Het plannen gaat zoals jullie weten voor ons net iets anders. Daar waar een doorsnee gezin allemaal leuke,…
Maar 3 woorden Soms heb je aan een paar woorden genoeg om een situatie uit te leggen. Vaak hoef je tegen je partner maar 3 woorden te zeggen en ze begrijpen wat je bedoelt. Het is natuurlijk erg fijn als je aan 3 woorden genoeg hebt maar een syndroom zoals het Smith Magenis syndroom leg…
De tweestrijd woedt in ons huis. Mijn vrouw en ik hebben er allebei last van: de tweestrijd. Aan de ene kant ervaren we rust in huis, aan de andere kant voelen we ons allebei ook vaak schuldig. Ons verstand weet dat we de juiste keuze hebben gemaakt maar als je dan ’s avonds aan tafel…
De hakken in het zand zetten Ik doe het gelukkig niet echt, maar ‘mijn gevoel’ zet de hakken in het zand, steeds dieper. De dag dat Em uit logeren gaat komt steeds dichterbij en dus verdwijnen mijn hakken, gevoelsmatig, steeds dieper in het zand. Rationeel hebben wij de keuze kunnen maken om de zorg voor…