Skip to content
Ik vind je lief papa!
Leven met een dochter met SMs (Smith Magenis Syndroom)
Ik vind je lief papa!
Facebook page opens in new windowTwitter page opens in new windowInstagram page opens in new windowMail page opens in new window
  • Over ons
  • STOP!
  • Over SmithMagenis
  • De stichting
  • Medische documentatie
  • Eye openers
  • Blogs
  • Over ons
  • STOP!
  • Over SmithMagenis
  • De stichting
  • Medische documentatie
  • Eye openers
  • Blogs

Categorie Archieven: Ik vind je lief papa

Je bent hier:
  1. Home
  2. Categorie \ Ik vind je lief papa\

Een goed begin. Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Een goed begin

Ik vind je lief papaDoor Papa6 januari 20201 Reactie

Schuchter kijk ik om me heen terwijl ik ontwaak vanonder mijn denkbeeldige steen waar ik de Kerstvakantie heb doorgebracht. De afgelopen twee weken waren intens, héél intens! Vandaag begint het ‘normale’ leven weer. Allemaal weer aan het werk of naar school. Terug naar de regelmaat. Mijn vrouw is alweer vroeg opgestaan en Em is natuurlijk…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Zonneschijn

Een nieuw weekend met nieuwe kansen

Ik vind je lief papaDoor Papa21 oktober 2019Laat een reactie achter

We verwachtten en moeizaam weekend gezien de ontwikkelingen. Op school was het moeilijk, een onverwachte vrije dag op het logeerhuis en dan naar huis. Als dat maar goed gaat! En dat ging het.

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Ik vind je lief papa! Smith Magenis syndroom

En toen was er crisis!

Ik vind je lief papaDoor Papa13 oktober 20191 Reactie

En toen was crisis Oké… What the fuck just happened?… Ik zit op de bank, de tranen zitten hoog. “Mijn vrouw zit naast me en barst ook, alweer, in tranen uit. “Ze heeft het daar goed.” Troost ik mijn vrouw. Die woorden zetten aan tot nog meer tranen. Ik kan weinig zinnigs meer zeggen en…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

3 halen 4 betalen - Smith Magenis syndroom

Drie halen vier betalen

Ik vind je lief papaDoor Papa15 september 2019Laat een reactie achter

Drie halen vier betalen Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch? Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Smith Magenis Syndroom Terug van weggeweest

Terug van weggeweest

Ik vind je lief papaDoor Papa6 september 2019Laat een reactie achter

Terug van weggeweest De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Em heeft nieuwe medicatie gekregen…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

SmithMagenisSyndroom-Liefste_Em

Liefste Em wat heb je met ons gedaan

Ik vind je lief papaDoor Papa24 mei 2019Laat een reactie achter

Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Herinneringen Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

En dan zijn daar die ‘andere’ herinneringen

Ik vind je lief papaDoor Papa15 maart 2019Laat een reactie achter

ullie kennen ze ongetwijfeld, de Facebook-herinneringen. Vaak zijn dit leuke momenten van jaren geleden die opeens weer voorbijkomen op Facebook. Die leuke momenten met vaak veel reacties zijn leuk om terug te zien, soms zijn ze ook minder leuk maar tóch mooi om terug te zien.

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen je om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed, tot ruim 7 jaar geleden konden we doen en laten wat we wilden. De enige beperking die we hadden was ons budget. Uiteraard moesten we rekening houden met onze dochter, maar die was zó makkelijk! We konden haar overal mee naar toe nemen. Onderweg sliep ze en op bestemming deed ze altijd vrolijk mee. In april 2012 zijn we met z’n drieën (of met z’n vieren) naar Limburg op vakantie geweest. We wisten dat Em een paar maanden later bij ons zou zijn dus zijn we er nog even tussenuit geweest. Het was een heerlijke, onbezorgde vakantie. Grote zus deed vrolijk mee en liet vooral veel lef zien in de grote speeltuin. Al was dat voor ons af en toe best moeilijk, je kleine meisje zo’n hoge glijbaan op te zien lopen zonder enig besef van gevaar. Het jaar daarop zijn we met z’n vieren gezellig weggeweest in Zeeland, ons nog van geen ‘kwaad’ bewust. Em leerde op de camping lopen rond een tentstok en grote zus genoot van de watergevechten op het veld. Wat ons wel opviel deze vakantie was het gegrom van Em. Ze kon dit lang volhouden en vooral tijdens het eten liet ze al grommend van zich horen. Verder was het een en al gezelligheid. Ook om Em konden we soms hard lachen. Van vakantiepret naar pet-vakantie Begin 2014 begonnen de problemen met Em. De gedragsproblemen beginnen vaak vanaf de peuterleeftijd. Em werd ’s nachts steeds vaker gillend wakker. Ze was dan ontroostbaar. We mochten haar niet vasthouden maar ook niet loslaten. Ik weet nog dat ze krijsend op de vloer van de woonkamer lag. Al schoppend in haar trappelzak rondjes draaiend… De arme meid! En wij? Wij stonden erbij en keken er naar. Radeloos waren we. Dit was dus ook ons laatste vakantiejaar. We zijn dit jaar afgereisd naar de Zandstuve. Dit is een kindercamping waarover veel lovende woorden op het internet te vinden zijn. Met onze klapper stonden wij op een veld met speeltuin voor de deur en sanitair vlakbij. Het veld was mooi omsloten door struiken dus ideaal voor een vakantie met twee kleine kinderen. Helaas was deze vakantie geen succes. Ik weet nog goed hoe Em ’s nachts gillend wakker werd. Op één nacht was het zo erg, dat er midden in de nacht opeens een vrouwelijke stem vroeg: “Gaat alles goed bij u? Is uw kindje misschien ziek?” Ik hoor mijn snikkende vrouw nog zeggen: “Ja, alles gaat goed, ze is niet ziek.” De grond zakte onder onze voeten weg… Nooit weer zo’n vakantie! We hebben samen besloten om nooit weer zo’n vakantie te willen, het jaar daarop zijn wij dus bewust niet op vakantie geweest. We zijn wel af en toe een dag weggeweest, ook begon dit jaar de bouw van onze nieuwe woning. In 2016 zijn we nog een keer met de klapper weggeweest. Hoewel de meiden een leuke vakantie hebben gehad hebben wij besloten dat het toch beter is om de vouwwagen weg te doen en als Em wat ouder is misschien vakantie in een huisje door te brengen. Daarbinnen hebben we meer rust indien Em een meltdown krijgt. Het is nu februari en de vroegboekkortingen vliegen ons alweer om de oren. Hoewel we nog geen concrete plannen hebben zijn we wel op zoek naar een manier waarop wij, maar bovenal grote zus, lekker weg kunnen tijdens de zomervakantie. Misschien gaan we een week met grote zus alleen weg. Misschien toch met z’n vieren? Of… Misschien toch nog niet? Dat wat voor de meesten de leukste tijd van het jaar moet zijn, is voor ons één grote puzzel geworden. Wie weet.

Last van vakantiepret?

Ik vind je lief papaDoor Papa21 februari 2019Laat een reactie achter

Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen ons om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed,…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Poffertjes Ik vind je lief papa

Het voelt tóch goed

Ik vind je lief papaDoor Papa21 december 20181 Reactie

    10 weken onderweg Het is alweer 10 weken geleden dat Em voor de eerste keer ging logeren. 10 weken, het klinkt zo lang, maar het voelt zo kort. Ik ben nog steeds niet gewend aan het gevoel dat Em niet volledig deel uit maakt van ons als gezin, zo voelt het voor mij…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Een week in vogelvlucht

Ik vind je lief papaDoor Papa30 november 2018Laat een reactie achter

Vroeg in de ochtend Het is dinsdagochtend, mama stond op 05.30 al op en is om 06.15 uur de deur uit gegaan. Em vermaakt zichzelf met spelletjes op de iPad. Met de minuut wordt het lawaai dat ze kan maken steeds luider. Ik hoor haar spanning stijgen, het duurt te lang. Om 06:40 roept ze…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Logeren is fijn!

Ik vind je lief papaDoor Papa10 november 2018Laat een reactie achter

Logeren is fijn! Vandaag is het alweer vrijdag, Em is vanmiddag weer thuis gekomen. Het thuiskomen is elke week weer een lastig moment. Em moet enorm omschakelen, alle aandacht die ze in het logeerhuis krijgt moet worden ingeruild voor alles delen met grote zus. En die grote zus moet nu de aandacht ineens weer delen…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Smith Magenis Syndroom

Het is weer november

Ik vind je lief papaDoor Papa6 november 2018Laat een reactie achter

Het is alweer november… November is alweer begonnen en de agenda stroomt alweer vol. Avondje uit (ja écht waar!), Sint Maarten, intocht van die ouwe met z’n baard, plannen maken voor de Kerstvakantie, ga zo maar door. Het plannen gaat zoals jullie weten voor ons net iets anders. Daar waar een doorsnee gezin allemaal leuke,…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Maar 3 woorden

Ik vind je lief papaDoor Papa30 oktober 2018Laat een reactie achter

Maar 3 woorden Soms heb je aan een paar woorden genoeg om een situatie uit te leggen. Vaak hoef je tegen je partner maar 3 woorden te zeggen en ze begrijpen wat je bedoelt. Het is natuurlijk erg fijn als je aan 3 woorden genoeg hebt maar een syndroom zoals het Smith Magenis syndroom leg…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

tweestrijd Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom

Tweestrijd woedt in huis ondanks de rust

Ik vind je lief papaDoor Papa12 oktober 20181 Reactie

De tweestrijd woedt in ons huis. Mijn vrouw en ik hebben er allebei last van: de tweestrijd. Aan de ene kant ervaren we rust in huis, aan de andere kant voelen we ons allebei ook vaak schuldig. Ons verstand weet dat we de juiste keuze hebben gemaakt maar als je dan ’s avonds aan tafel…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...

Ik vind je lief papa! Smith Magenis Syndroom. Hakken in het zand.

De hakken in het zand zetten

Ik vind je lief papaDoor Papa8 oktober 20182 Reacties

De hakken in het zand zetten Ik doe het gelukkig niet echt, maar ‘mijn gevoel’ zet de hakken in het zand, steeds dieper. De dag dat Em uit logeren gaat komt steeds dichterbij en dus verdwijnen mijn hakken, gevoelsmatig, steeds dieper in het zand. Rationeel hebben wij de keuze kunnen maken om de zorg voor…

Dit delen:

  • Facebook
  • Twitter
  • Tumblr
  • E-mail
  • WhatsApp

Vind ik leuk:

Like Laden...
1234
Alle teksten en logo zijn eigendom van ikvindjeliefpapa.nl het zonder toestemming hergebruiken hiervan is verboden.

Alle rechten voorbehouden ikvindjeliefpapa.nl

Go to Top
%d bloggers liken dit: