Terug van weggeweest De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Em heeft nieuwe medicatie gekregen…
Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…
Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen ons om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed,…
Het is alweer november… November is alweer begonnen en de agenda stroomt alweer vol. Avondje uit (ja écht waar!), Sint Maarten, intocht van die ouwe met z’n baard, plannen maken voor de Kerstvakantie, ga zo maar door. Het plannen gaat zoals jullie weten voor ons net iets anders. Daar waar een doorsnee gezin allemaal leuke,…
Maar 3 woorden Soms heb je aan een paar woorden genoeg om een situatie uit te leggen. Vaak hoef je tegen je partner maar 3 woorden te zeggen en ze begrijpen wat je bedoelt. Het is natuurlijk erg fijn als je aan 3 woorden genoeg hebt maar een syndroom zoals het Smith Magenis syndroom leg…
We zullen doorgaan Daar zit ik dan, ik heb al 2 maanden niks van me laten horen. Het laatste bericht dat ik schreef ging over de moeilijkste keuze die wij als ouders van Em hebben moeten maken. We hadden stiekem de hoop dat zodra de knoop was doorgehakt er ook snel plek voor Em zou…
December, gezellig! December is de feestmaand bij uitstek. Vanaf half november wordt er al toegeleefd naar de gebaarde Klaas die er op 5 december voor zorgt dat geen enkel kind een gezonde nachtrust heeft. Tenminste, als doorsnee ouders zal je waarschijnlijk zeer vervelende kinderen hebben die niet op bed willen omdat ze met al die…
15 december 2017 Hieperdepiep HOERAAAAA! Nee, er is niemand jarig vandaag. (Tenminste niet iemand die wij kennen) Maar vandaag is toch best een belangrijke datum voor ons. Vandaag, precies een jaar geleden, veranderde ons leventje totaal. Dat ene e-consult met de klinisch geneticus kan ik me nog zo goed herinneren. Ik ging het gesprek aan…
