“Ik vind je lief papa!” Leven met het SmithMagenis syndroom

Een Nieuw Begin Nog 1 week… één week en dan neemt Em afscheid van de basisschool. Het afsluiten van de basisschoolperiode is voor elk kind een speciaal moment. Je sluit een periode af en gaat een nieuw avontuur aan. Na het speciaal basisonderwijs volgt vaak het voortgezet speciaal onderwijs (VSO). Een Onverwachte Tegenslag Het afgelopen…

Dementors Volgens Wikipedia zijn demontors misschien wel de ergste wezens die in de Harry Potterboeken voorkomen. Ze zijn blind, skeletachtig en gaan gekleed in lange zwarte mantels. Ze zuigen alle geluk uit hun omgeving op en de mensen die in hun buurt komen, kunnen zich alleen nog maar het ergste wat ze ooit hebben meegemaakt…

Schuchter kijk ik om me heen terwijl ik ontwaak vanonder mijn denkbeeldige steen waar ik de Kerstvakantie heb doorgebracht. De afgelopen twee weken waren intens, héél intens! Vandaag begint het ‘normale’ leven weer. Allemaal weer aan het werk of naar school. Terug naar de regelmaat. Mijn vrouw is alweer vroeg opgestaan en Em is natuurlijk…

Daar zit je op de bank Mijn lieve kleine meid wat heb ik met jou te doen De spanning kun je niet kwijt Klappen, fluiten, knarsetanden De spanning gaat door je heen Onrust in je hoofd Heeft effect op iedereen Je enthousiasme zo groot Ik zie dat je ook geniet Je wilt zo graag meedoen…

We verwachtten en moeizaam weekend gezien de ontwikkelingen. Op school was het moeilijk, een onverwachte vrije dag op het logeerhuis en dan naar huis. Als dat maar goed gaat! En dat ging het.

En toen was crisis Oké… What the fuck just happened?… Ik zit op de bank, de tranen zitten hoog. “Mijn vrouw zit naast me en barst ook, alweer, in tranen uit. “Ze heeft het daar goed.” Troost ik mijn vrouw. Die woorden zetten aan tot nog meer tranen. Ik kan weinig zinnigs meer zeggen en…

Drie halen vier betalen Dat klinkt raar, volgens mij bedoel je vier halen drie betalen! Toch? Nee, ik heb geen tikfout gemaakt. Ik probeer hiermee duidelijk te maken dat ik Em heb gemist op een aantal belangrijke momenten in de afgelopen periode. We zijn immers met z’n vieren, maar soms gaan we met z’n drieën…

Terug van weggeweest De vakantie zit er weer op en ik ben weer terug van weggeweest. Letterlijk en figuurlijk. Terug van vakantie maar ook terug met schrijven. Ik heb de afgelopen tijd namelijk geen blogs geschreven. Er is de laatste tijd nogal veel gebeurd, met Em, maar ook met mijzelf. Em heeft nieuwe medicatie gekregen…

Liefste Em wat heb je met ons gedaanLief mooi mensje wat doet de wereld jou aanJouw syndroom zit ons allemaal in de wegMaar luister goed naar wat ik jou zeg Velen zullen ons nooit begrijpen, nooit weten wat we moeten doorstaanDe meeste mensen zullen vaak een lief klein meisje zien staan Onwetend wat er allemaal…

ullie kennen ze ongetwijfeld, de Facebook-herinneringen. Vaak zijn dit leuke momenten van jaren geleden die opeens weer voorbijkomen op Facebook. Die leuke momenten met vaak veel reacties zijn leuk om terug te zien, soms zijn ze ook minder leuk maar tóch mooi om terug te zien.

Vakantievoorpret Ik weet nog goed hoe het jaren geleden ging. Het nieuwe jaar was nog maar net begonnen en we keken alweer uit naar de zomervakantie. Op TV vlogen de vroegboekkortingen ons om de oren en voor we het wisten zaten we samen achter de laptop onze vakantie te boeken. Ik weet het nog goed,…

    10 weken onderweg Het is alweer 10 weken geleden dat Em voor de eerste keer ging logeren. 10 weken, het klinkt zo lang, maar het voelt zo kort. Ik ben nog steeds niet gewend aan het gevoel dat Em niet volledig deel uit maakt van ons als gezin, zo voelt het voor mij…

Vroeg in de ochtend Het is dinsdagochtend, mama stond op 05.30 al op en is om 06.15 uur de deur uit gegaan. Em vermaakt zichzelf met spelletjes op de iPad. Met de minuut wordt het lawaai dat ze kan maken steeds luider. Ik hoor haar spanning stijgen, het duurt te lang. Om 06:40 roept ze…

Hallo buitenwereld Daar ben ik weer Ben ik niet grappig en vrolijk Vertederend elke keer Enthousiast kletsen Met kinderen spelen Wat eten, wat drinken En ik kan heel goed delen Ik geniet van de aandacht Kijk eens wat ik kan Wat ben ik toch knap Ik straal er van Hallo buitenwereld Maar jullie zien niet…

Em kwam vrijdag thuis uit school met een mooie zelfgemaakte lampion! Hij had de woede-uitbarsting bij thuiskomst (tja ff omschakelen) bijna niet overleefd, maar gelukkig kon ik hem net op tijd boven op de kast zetten. Zaterdagochtend begon ook alweer stuiterend. Om 9 uur werd ze opgehaald door de PGB-er. Die kon gedurende de dag…

Logeren is fijn! Vandaag is het alweer vrijdag, Em is vanmiddag weer thuis gekomen. Het thuiskomen is elke week weer een lastig moment. Em moet enorm omschakelen, alle aandacht die ze in het logeerhuis krijgt moet worden ingeruild voor alles delen met grote zus. En die grote zus moet nu de aandacht ineens weer delen…

Het is alweer november… November is alweer begonnen en de agenda stroomt alweer vol. Avondje uit (ja écht waar!), Sint Maarten, intocht van die ouwe met z’n baard, plannen maken voor de Kerstvakantie, ga zo maar door. Het plannen gaat zoals jullie weten voor ons net iets anders. Daar waar een doorsnee gezin allemaal leuke,…

Maar 3 woorden Soms heb je aan een paar woorden genoeg om een situatie uit te leggen. Vaak hoef je tegen je partner maar 3 woorden te zeggen en ze begrijpen wat je bedoelt. Het is natuurlijk erg fijn als je aan 3 woorden genoeg hebt maar een syndroom zoals het Smith Magenis syndroom leg…

De tweestrijd woedt in ons huis. Mijn vrouw en ik hebben er allebei last van: de tweestrijd. Aan de ene kant ervaren we rust in huis, aan de andere kant voelen we ons allebei ook vaak schuldig. Ons verstand weet dat we de juiste keuze hebben gemaakt maar als je dan ’s avonds aan tafel…

De hakken in het zand zetten Ik doe het gelukkig niet echt, maar ‘mijn gevoel’ zet de hakken in het zand, steeds dieper. De dag dat Em uit logeren gaat komt steeds dichterbij en dus verdwijnen mijn hakken, gevoelsmatig, steeds dieper in het zand. Rationeel hebben wij de keuze kunnen maken om de zorg voor…

We zullen doorgaan Daar zit ik dan, ik heb al 2 maanden niks van me laten horen. Het laatste bericht dat ik schreef ging over de moeilijkste keuze die wij als ouders van Em hebben moeten maken. We hadden stiekem de hoop dat zodra de knoop was doorgehakt er ook snel plek voor Em zou…

Wat doe je als het écht niet meer gaat? Als het echt niet meer gaat. Als alles wat je kunt bedenken al is gedaan maar niks helpt! Kun je het bedenken? Ik vraag je, voordat je doorleest, deze vraag op jezelf in te laten werken. Bedenk wat de uiterste redmiddelen zijn voor als het met…

Ken jij ze? De ‘Maar mijn kind is ook druk’-ouder? Die ouders die het niet snappen dat hun druk, niet jouw druk is? Ouders die vinden dat hun kind vaak wegloopt, omdat het kind niet naast hun blijft staan maar op schommel 2 meter verderop willen schommelen. Die denken hetzelfde te ervaren omdat ons kind…

Voor mij geen slingers aan de wand Geen diner geen restaurant Geen cadeau`s geen handen schudden Geen advertentie in de ochtendkrant (Andre Hazes) Dat is de oorwurm die me vandaag bezig houdt. Vandaag is de verjaardag van Em, maar zoals je hebt kunnen lezen in mama’s blog, zijn we genoodzaakt dit klein  houden zodat Em…

Daar zit ik dan… Daar zit ik dan, op de grond van de slaapkamer van Em, met m’n rug tegen de muur. Letterlijk en figuurlijk. Voor me ligt een rood aangelopen, schreeuwend en schoppend meisje. De zoveelste driftbui van de afgelopen weken. De spanning is weer hoog opgelopen. Vrije dagen enzo Het begon al met…

Daar gaan we weer. Yup! Daar gaan we weer. De begroting van de gemeente voor het nieuwe schooljaar is er weer door volgens mij. We hebben in ieder geval dit weekend post gekregen. Post over het vervoer van Em naar school. Goed geregeld hoor De gemeente had vorig schooljaar een contract met Connexxion die weer…

Hoogspanning Afgelopen weekend was er weer veel spanning bij Em. We zijn naar de Smith Magenis Familiedag geweest. De dag erna naar de verjaardag van haar twee weken oudere neef. De laatste weken heeft de spanning voor deze dagen zich opgebouwd. Ontlading Nu de dag is aangebroken om naar de familiedag te gaan is Em…

Ken je dat? Buiten zinnen zijn? Ik dacht dat ik ongeveer wel wist wat dat betekende, buiten zinnen zijn. Tot vandaag! Sinds vanmiddag weet ik namelijk écht wat dat inhoudt. Op visite Vandaag waren we op visite bij mijn schoonouders en zwager (en zijn gezin). Ze staan samen op een camping niet ver van hier…

En dat was dus onze vakantie dit jaar. Heel Nederland had eind April en begin Meivakantie, voor ons was het dé vakantie. Dus niet zoals in de zomervakantie, maar een korte vakantie waarbij mijn schoonouders mee zijn.   Wat er aan vooraf ging Het begon allemaal zo’n 4 jaar geleden, Em was nog maar net…

Gaap… Je kent het vast wel…Vermoeidheid, het gevoel dat je zó in slaap kunt vallen. Je bent de hele dag aan het gapen en er lijkt geen eind aan de dag te komen. Dat gevoel heb ik nu dus ook. En gisteren ook, en eergisteren, en… Nouja, eigenlijk al een hele tijd. Het gaat gelukkig…

Grote zus! Tot nu toe heb ik alleen nog maar over Em en mijzelf geschreven. Maar wij zijn niet alleen. Ik ben bijna elf jaar getrouwd met de liefde van mijn leven, we zijn al 18 jaar bij elkaar. Em haar grote zus is ook al 8 jaar in ons leven.   Huis en haard…

What about us? 18+ Intimiteit Tsja… Hoe zal ik deze nou eens gaan beginnen? Wij zijn een getrouwd stel met 2 prachtige dochters. Iedereen die het verhaal van de bloemetjes en de bijtjes kent, weet hoe het leven van deze twee prachtige meisjes ooit is begonnen. En als je de titel van dit bericht leest…

Lekker buiten spelen Woensdagmiddag zijn beide dochters vrij van school en ik geniet nog van ouderschapsverlof op deze middagen. Meestal gaat grote zus lekker bij of met een vriendinnetje spelen en Em blijft bij mij thuis. 
Dit is niet altijd even leuk, Em wil namelijk steeds meer/ vaker, net als haar grote zus, ook met…

Lichtpuntjes. Waarover schrijf je een blog, als je wereld even heel zwart lijkt… De laatste weken waren niet makkelijk. Niet voor ons, en niet voor onze meisjes. De spanning, stress en vermoeidheid bouwen zich op en je bent alleen maar bezig met overleven. Het was weer zo’n dag… Em is al vroeg wakker en maakt…

Em had laatst een afspraak in het ziekenhuis, bij de oogarts. Vanuit ’S Heerenlo wordt in samenwerking met de kinderarts onderzoek gedaan bij Em. Een week eerder heeft Em al bloed moeten prikken om te kijken naar o.a. haar cholesterol. Haar bloedwaarden bleken allemaal goed, ook de risperdal geeft tot nu toe geen verhoging van…

Gisteren stond dit in het nieuws: ‘Meer kinderen naar speciaal onderwijs, ondanks wetgeving’ Ook wij maken ons daar ‘schuldig aan’. Em ging het eerste jaar naar het reguliere onderwijs. Ze had er enorm veel zin in. Haar grote zus gaat namelijk naar dezelfde school maar buiten dat, Em was eraan toe! Op school zocht Em…

Van mij mogen ze een nieuw gezegde invoeren, namelijk ‘Zo apathisch als een buschauffeur”. Oké, dat is wel heel erg generaliserend, maar mijn punt is helder denk ik. De buschauffeur van Em heeft namelijk het empathisch vermogen van een gedroogde druif. Vanaf het begin van dit schooljaar gaat Em naar het speciaal onderwijs. Vlak voor…

Poeh poeh, hé hé, nou nou. Het is alweer even geleden dat ik voor het laatst iets geschreven heb. Voor de kerstvakantie om precies te zijn. Ik heb om 2 redenen niets geschreven: 1- We hadden met het hele gezin 2 weken kerstvakantie! 2- De structuur voor Em was ver te zoeken en daar hadden…

December, gezellig! December is de feestmaand bij uitstek. Vanaf half november wordt er al toegeleefd naar de gebaarde Klaas die er op 5 december voor zorgt dat geen enkel kind een gezonde nachtrust heeft. Tenminste, als doorsnee ouders zal je waarschijnlijk zeer vervelende kinderen hebben die niet op bed willen omdat ze met al die…

15 december 2017 Hieperdepiep HOERAAAAA! Nee, er is niemand jarig vandaag. (Tenminste niet iemand die wij kennen) Maar vandaag is toch best een belangrijke datum voor ons. Vandaag, precies een jaar geleden, veranderde ons leventje totaal. Dat ene e-consult met de klinisch geneticus kan ik me nog zo goed herinneren. Ik ging het gesprek aan…

Melatonine, wat is het en wat doet het? Melatonine is een hormoon dat in de epifyse (pijnappelklier) geproduceerd wordt uit serotonine. Dit wordt aan het hersenvocht afgegeven. Normaal gesproken is onze productie direct gekoppeld aan daglicht. Dit gebeurt door receptoren in ons netvlies. Neemt het daglicht af dan ontvangen de receptoren in het netvlies een…

Lieve Em, jij bent ons ‘bijzondere’ kind Altijd wel iets wat ik vervelend, maar ook altijd iets wat ik leuk aan jou vind Zo maken wij ons best wel zorgen om jouw gedrag Maar dat wordt snel vergeten na jouw gulle lach   Vaak duw je mij van je af Zijn we ‘s avonds terug…

Het cadeautje dat Smith Magenis heet Sinterklaas is in het land, dat weet ieder kind! Ook Em weet dat Sint en Piet iets in haar schoentje doen. Afgelopen zondagochtend zat er een chocolade Sint in de schoen, samen met een leuk cadeautje. Onze meiden mogen elke zaterdagavond tot 5 december hun schoentje zetten. Was het…

22.37 Ik lig net in bed als al mijn mama radertjes weer afgaan. Ik hoor je zuchten, Het kraken van je bedje en daarna je blote voetjes op het laminaat. Een deur gaat open en ik hoor weer een diepe zucht. Je loopt de overloop op en begint te roepen om mij. ‘Mama?’. Ik loop…

Decibellen Kinderen met het SmithMagenis syndroom hebben als kenmerk vaak een hard, hees, stemgeluid. Dat Em een harde stem heeft weten we allang, het lijkt alsof ze boven iedereen uit moet komen tijdens een verjaardag, alleen hebben we geen verjaardag maar zitten we met z’n 4tjes aan het ontbijt. Vaak, als Em een boze bui…

Van 0 naar 100 in een fractie van een seconde. Op Facebook kreeg ik een filmpje voor m’n neus gedrukt. Je kent het vast wel, zo’n ‘voorgesteld bericht’. Dit voorgestelde bericht kwam voor mij op het juiste moment. Het had niet eerder maar ook zeker niet later moeten komen. In het filmpje werd gevraagd of…

Sleep, change, clean, repeat! ↵ We kennen het allemaal wel. Je kindje ligt lekker te slapen. Zodra jij naar bed gaat gaat hun plas-alarm pas af en komen ze kletsnat naar je toegelopen… Ze heeft in bed geplast. Dat gebeurde ons gisteravond ook weer eens. Het was nog maar 21:30 toen ik naar bed ging.…

Vandaag ff geen blog, maar een mooi gedicht. Gevonden op de site voor autisme, gepost op de SmithMagenis pagina en vervolgens weer hier geplaatst door mij.   Zie de maan schijnt door de bomen, Makkers staakt uw wild geraas. Ook al zou ik willen stoppen, De prikkels zijn me steeds de baas. En wie zoet…

In plaats van “Ik vind je lief papa!” Nu een ander woord van de dag. EXHAUSTIPATED Adj. Too tired to give a shit. Gisteravond ging het op bed brengen van Em niet helemaal als gepland. Mama was aan de beurt en eenmaal boven begon de ellende alweer. Ik hoorde Em alleen maar schreeuwen en op…

Ken je dat gevoel? Dat je alle controle over je kind kwijt bent? Nou wij hebben dat vandaag voor de zoveelste keer aan den lijve ondervonden. Gisteren was een ‘Lazy Sunday’, lekker rustig aan. Em wilde na het broodje eten wel een rondje om met haar moeder. Ik vertelde dat ik ook wel graag een…

11 november is de dag… De dag waar ze al 2 weken naar uit heeft gekeken. Em heeft op school een mooie lampion geknutseld en mocht vanavond samen met haar grote zus op pad. Bij elk huis waar ze aanbellen kijkt ze haar grote zus aan en kijkt welk liedje er nu wordt gezongen, of…

SMS Hulp Aan! Dat klinkt als een of ander goed doel dat op TV veel aandacht krijgt. Voor ons betekent het dat we eindelijk hulp krijgen. Niet dat we tot nu toe nog geen hulp hebben gekregen, maar we krijgen nu eindelijk hulp vanuit een specialistisch team, de SMS poli van ’s Heeren Loo. Vanmorgen…

Dat het ook anders kan bleek vanavond tijdens het eten. We gingen aan tafel en Em was nog een filmpje op de laptop aan het kijken. We hadden duidelijk afgesproken dat als het eten op tafel komt, de laptop eraf gaat.

Het is weer woensdag… dat houdt in dat ik Em op bed mag brengen. We hebben de afspraak dat ik op woensdag en zondag Em naar bed breng. Dit is een jaar lang goed gegaan, maar de laatste maanden is Em het daar niet meer mee eens.

Afgelopen nacht heeft Em naar mijn weten erg goed geslapen. Rond 23:00 is mijn vrouw naar bed gegaan en heb ik nog ff een aflevering van The Walking Dead bekeken. Ik hoorde dat ze met Em

Vandaag heb ik dan eindelijk een blog aangemaakt. Het speelde al wel vaker door m’n hoofd, maar vandaag dus echt begonnen. Dit blog heeft 2 doelen. Om meer bekendheid te geven aan het SmithMagenis syndroom en Om mijn gedachten van me af te schrijven. Dit blog gaat dus over mij en mijn dochter.